11月26日，福建醫(yī)科大學(xué)附屬福州兒童醫(yī)院兒童癲癇診療中心醫(yī)生開出了福建首張氯巴占處方單。這是無數(shù)難治性癲癇患兒的救命藥。
從福州兒童醫(yī)院開出了全省首單氯巴占處方
在2022年之前，我國既沒有氯巴占的進(jìn)口藥，也沒有氯巴占的仿制藥。難治性癲癇患兒家長不得不從海外代購氯巴占，過程艱難，還冒著違法風(fēng)險(xiǎn)。
開出這張?zhí)幏降尼t(yī)生是兒童癲癇診療中心專家宋施委博士，他10多年來致力于難治性癲癇的診斷與手術(shù)治療，挽救了不少家庭。近日，他參與搭建的我省首個(gè)省級(jí)癲癇腦電圖遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)診療平臺(tái)啟動(dòng)，將協(xié)助省內(nèi)各地中基層醫(yī)院快速建設(shè)癲癇?？?，可讓80%的癲癇患者在當(dāng)?shù)氐玫骄珳?zhǔn)診療。
宋施委博士
3歲男孩成為“全省首個(gè)”
3歲10個(gè)月男孩明明（化名）成為了全省首個(gè)合法使用氯巴占的患兒。明明出生后，就被查出難治性癲癇，各種的癲癇藥物都無法抑制他的癲癇。一天十幾次癲癇發(fā)作，不斷發(fā)抖、抽搐，讓孩子智力嚴(yán)重低下，家庭備受折磨。
兩年前，在他人推薦下，明明家人海外代購用于罕見難治性癲癇患兒治療的藥物——氯巴占。明明使用后，癲癇發(fā)作肉眼可見地控制住了。但這并非長久之策。
因?yàn)槁劝驼茧m然已在全世界100多個(gè)國家上市，但在我國屬于第二類精神藥品，由于具有一定成癮性，此前沒有在國內(nèi)審批上市。
為此，患兒家屬無法通過正規(guī)渠道購買藥品，有家長只能“鋌而走險(xiǎn)”選擇海外代購，還有家長因收寄氯巴占包裹被指控涉嫌“販毒”。
2021年起，隨著海關(guān)對氯巴占藥物查處力度的加大，越來越多的患兒面臨斷藥。
明明也斷藥了一年之久，這一年里，一天十幾次的癲癇發(fā)作，讓他病情不容樂觀，行走都困難。
26日上午，明明媽媽帶著明明到福州兒童醫(yī)院兒童癲癇診療中心宋施委名醫(yī)工作室復(fù)查。讓明明媽媽激動(dòng)的是，宋施委博士接診后，告訴她，氯巴占到貨了！明明是我省開出首單處方的受益者！
當(dāng)天，憑宋博士開出的“第二類精神藥品處方箋”，明明媽媽成功取藥。
雖然因?yàn)槭枪苤祁愃幬铮淮沃荒荛_7天，但明明媽媽喜出望外，“盼這天，我們盼了很久了”。
癲癇患兒家屬陳先生獲知后，也十分激動(dòng)，打算今后從廈門到福州來開藥，他說“這是許多家長夢寐以求的藥”。
價(jià)格全球最低
無數(shù)家庭不再怕斷藥
“氯巴占是一種用于難治性癲癇患兒治療的藥物，國際指南也推薦在特定情況下使用該藥品。”宋博士是福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科中青年專家、德國醫(yī)學(xué)博士、副主任醫(yī)師，也是我省目前唯一獲得國家腦電圖診斷高級(jí)水平證書的醫(yī)生。
他介紹，罕見癲癇性腦病的孩子會(huì)出現(xiàn)反復(fù)的癲癇發(fā)作，有的患兒每天發(fā)作幾十次甚至上百次，長期反復(fù)的發(fā)作不僅影響患兒智力，而且導(dǎo)致有的患兒終生無法走路、說話，喪失基本的認(rèn)知能力。
因此，當(dāng)患者被認(rèn)定為難治性癲癇、一般藥物效果不好時(shí)，就會(huì)推薦使用氯巴占。而在2022年之前，我國既沒有氯巴占的進(jìn)口藥，也沒有氯巴占的仿制藥。因此，許多難治性癲癇患兒家長冒著觸犯法律的風(fēng)險(xiǎn)，通過代購買藥。就在去年，關(guān)于氯巴占的新聞，讓更多人關(guān)注到罕見癲癇疾病群體和氯巴占。
宋施委博士朋友圈
為了滿足患者對氯巴占這類國外已上市、國內(nèi)無供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求，2022年3月29日，國家衛(wèi)健委就《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開征求意見。6月29日，兩方案正式發(fā)布?！斗桨浮访鞔_，在北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的遍布全國50家三級(jí)醫(yī)院，進(jìn)口氯巴占將陸續(xù)落地，患兒和家屬經(jīng)過符合條件的醫(yī)師開具處方，可以購買到氯巴占。
與此同時(shí)，國產(chǎn)氯巴占的上市也迎來重大突破。今年3月11日，宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占片的3類仿制上市申請；9月20日，氯巴占片獲批上市。
“今天我們開的藥，就是國產(chǎn)的氯巴占片。”宋博士介紹，藥物的價(jià)格堪稱全球最低。曾經(jīng)因海外代購20mg 50片高峰時(shí)被賣到1000元，而國產(chǎn)的10mg 28片僅84元，明年還有望入醫(yī)保。
宋博士表示，隨著原研藥氯巴占的進(jìn)口，國產(chǎn)仿制藥的上市，將有更多癲癇患兒獲益，“無數(shù)家庭不用再害怕斷藥。”
宋博士也特別感謝福州兒童醫(yī)院上下所做的努力。據(jù)介紹，今年10月，兒童癲癇診療中心及宋施委名醫(yī)工作室在福州兒童醫(yī)院揭牌，為滿足罕見難治性癲癇患兒診療需求，醫(yī)院迅速采購氯巴占，促進(jìn)了該藥在我省的落地。
來源：掌上福州
