記者從泉州市醫(yī)保局獲悉，7月1日，泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心正式成立，將為罕見病患者帶去更多福音和關(guān)愛，減輕他們的負擔(dān)。
據(jù)悉，泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心在成立之際舉辦首屆SMA主題關(guān)愛活動（罕見病“脊髓性肌萎縮癥”，英文簡稱“SMA”），現(xiàn)場泉州市兒童醫(yī)院專家受邀為患者及家屬作疾病診療和康復(fù)管理知識講座，主辦方為參加活動的18個患者家庭送去關(guān)愛物資。
中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，按人口比例估算，泉州市也有約13.2萬名罕見病患者，且以每年1%的速度增長。面對日益龐大的罕見病患者群體，保障用藥的步伐也在持續(xù)加快?；顒赢?dāng)天，市民小林（化名）來到現(xiàn)場，她的孩子是SMA患者，她與大家分享孩子患病和治病經(jīng)歷。孩子先后接受正規(guī)的康復(fù)治療和藥物治療，此前，被稱為罕見病“救命藥”的諾西納生納注射液納入國家醫(yī)保目錄，一針從高達70多萬元降至3.3萬元，治療負擔(dān)明顯減輕。這次關(guān)愛中心的成立，會讓患者享受更多關(guān)愛和關(guān)注。
2022年9月，由泉州市醫(yī)療保障局主導(dǎo)，成立泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會，為困難群眾開展醫(yī)療救助等服務(wù)。 泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會會長蔡思紅介紹，此次協(xié)會推動建立泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心，是福建首個罕見（特殊）病醫(yī)患交流平臺，為了推進區(qū)域罕見（特殊）病學(xué)術(shù)交流及學(xué)科建設(shè)，逐步建成科普宣傳、早期篩查、康復(fù)義診、救助幫扶、隨訪服務(wù)全流程體系。接下來，關(guān)愛中心還將重點關(guān)注兒童在內(nèi)的多個特殊人群，不定期開展關(guān)愛活動，進一步健全重特大疾病醫(yī)療保障機制。（記者 許奕梅 通訊員 王月清）
來源：泉州晚報
