提到創(chuàng)辦“放星家園”的初衷，曹芳的理由很簡(jiǎn)單：“讓兒子有處可去”。
曹芳來(lái)自福建省福州市，是一個(gè)自閉癥孩子的媽媽。2000年，她生下兒子熊大(注：小名)，之后他被確診為重度自閉癥。
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥譜系障礙，一般起病于3歲前，是一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)展障礙，患者大腦處理信息的方式異于常人，都存在一定社會(huì)、語(yǔ)言交流障礙以及重復(fù)刻板行為。
照看熊大長(zhǎng)大的過(guò)程無(wú)疑是艱難的，曹芳一開始一無(wú)所知，后來(lái)一步步學(xué)習(xí)自閉癥教育干預(yù)內(nèi)容。
童年時(shí)期，熊大多年輾轉(zhuǎn)于學(xué)校、干預(yù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院。曹芳發(fā)現(xiàn)，沒(méi)有機(jī)構(gòu)能讓她的孩子完全康復(fù)，更沒(méi)有一個(gè)機(jī)構(gòu)能成為自閉癥患兒的終身之托。更現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是：十幾歲的熊大已經(jīng)開始無(wú)處可去。
多家自閉癥權(quán)威研究機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)有超過(guò)千萬(wàn)的自閉癥患者。目前，自閉癥兒童的早期干預(yù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)越來(lái)越成熟，然而干預(yù)并不意味著治愈。這些孩子長(zhǎng)大后，特別是成年自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)和托管問(wèn)題，擺在曹芳等患者家長(zhǎng)面前。
曹芳說(shuō)，她走訪的大齡自閉癥患者中，大多數(shù)“圈養(yǎng)在家里”。這些16歲以上的大齡自閉癥患者，該如何在社會(huì)上有尊嚴(yán)地生存與生活？
“別人可以不做，作為家長(zhǎng)我躲不過(guò)去了。”曹芳說(shuō)。2017年，有了自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)經(jīng)驗(yàn)的曹芳在福州創(chuàng)立“放星家園”，接收16歲以上大齡自閉癥患者，專門做他們的康復(fù)及支持就業(yè)服務(wù)。17歲的熊大成為該機(jī)構(gòu)第一批學(xué)員。
三年多的嘗試，使曹芳摸索出一些經(jīng)驗(yàn)，孩子們?cè)卩l(xiāng)野間也有了更大的自由度。但曹芳說(shuō)，沒(méi)有更多社會(huì)資源和政府資源的幫助，僅靠家長(zhǎng)們的抱團(tuán)，“放星家園”還是步步維艱。她呼吁，希望更多人能了解這個(gè)群體，幫助這個(gè)群體。
“放星家園”位于閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。
“放星家園”位于閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。
孩子艱難長(zhǎng)大后，面臨無(wú)機(jī)構(gòu)接收困境
當(dāng)不少同齡孩子已經(jīng)開始開口學(xué)說(shuō)話，熊大還無(wú)法表達(dá)清楚。
社區(qū)鄰居曾對(duì)熊大的奶奶說(shuō)：“你家的孩子有問(wèn)題吧”。家人初次聽到十分生氣：“孩子爸爸可是研究生，他也很遲才會(huì)說(shuō)話，孩子怎么會(huì)有問(wèn)題呢！”
曹芳說(shuō)，熊大確實(shí)和別的小孩有所不同，有很獨(dú)特的愛(ài)好。在看到汽車輪子時(shí)，他會(huì)立馬直勾勾盯著車輪，小身體也跟著輪子的方向旋轉(zhuǎn)起來(lái)，最后整個(gè)人“咚”地撞在地面上。
他喜歡看《新聞聯(lián)播》的片頭。每當(dāng)晚上七點(diǎn)，他總會(huì)安靜乖巧地守在電視機(jī)前，認(rèn)真地觀察固定的片頭畫面，聆聽固定的片頭背景音樂(lè)。
除了觀察汽車輪子和看《新聞聯(lián)播》片頭，其他時(shí)間里，熊大都難以安靜下來(lái)，“整天就像個(gè)陀螺一樣”，就連拉大便，也會(huì)四處走動(dòng)。
曹芳說(shuō)，他們感覺(jué)到，自己兒子確實(shí)是和其他孩子不太一樣。她帶著兒子問(wèn)訪福州當(dāng)?shù)氐谋姸噌t(yī)生。在兒子近兩歲時(shí)，被確診為重度自閉癥。
根據(jù)《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》(以下簡(jiǎn)稱：《指南》)，兒童自閉癥有3大核心癥狀，包括興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。曹芳兒子的表現(xiàn)吻合 “行為方式刻板重復(fù)”。
《指南》中指出，“患兒通常對(duì)玩具、動(dòng)畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀于看電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)物品、排列物品或聽某段音樂(lè)、某種單調(diào)重復(fù)的聲音等”。
確診自閉癥后，熊大奇特的行為找到了解釋。2003年，曹芳開始為兒子尋找合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)。當(dāng)時(shí)，福州市內(nèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)還寥寥無(wú)幾，曹芳最終找到福建省殘疾人康復(fù)中心，幾經(jīng)周折為兒子爭(zhēng)取到了進(jìn)入康復(fù)中心進(jìn)行干預(yù)治療的資格。
對(duì)于該中心名稱中的“殘疾人”三個(gè)字，曹芳當(dāng)時(shí)很不滿意，“我兒子手腳都好好的，怎么能是‘殘疾人’呢？”
同時(shí)，曹芳堅(jiān)持要送兒子讀幼兒園。由于自閉癥兒童較難達(dá)到幼兒園招收標(biāo)準(zhǔn)，曹芳出資出力，為兒子的入園做足了工作。
曹芳說(shuō)，然而，到幼兒園的第一天，熊大上躥下跳，一會(huì)兒跳到鋼琴上，一會(huì)兒推翻其他孩子的積木玩具。有時(shí)候，他還會(huì)沖撞到正在上課的老師身邊，老師只能停止講課。最終，熊大只在幼兒園待了一天就不得已離開了。
“當(dāng)時(shí)首先觀念就是錯(cuò)的，我總想著把孩子完全治好，成為一個(gè)正常人。”曹芳回憶起最初帶兒子奔波看病的經(jīng)歷時(shí)說(shuō)。
從兒子兩歲左右開始，曹芳帶著兒子輾轉(zhuǎn)北上廣等全國(guó)各地的康復(fù)機(jī)構(gòu)。但沒(méi)有一家機(jī)構(gòu)能長(zhǎng)久地收下熊大。
曹芳說(shuō)，兒子6歲以前，她還可以勉強(qiáng)把他放到自閉癥兒童康復(fù)中心；6到16歲的階段，可以到培智特殊教育學(xué)校上學(xué)或送入其他機(jī)構(gòu)；但16歲以后，卻基本上無(wú)處可去了，因?yàn)轷r有合適的機(jī)構(gòu)愿意接收大齡自閉癥患者。
回顧過(guò)往經(jīng)歷，曹芳思緒萬(wàn)千。 澎湃新聞實(shí)習(xí)生 黃董卿 攝
自辦機(jī)構(gòu)，探索大齡自閉癥患者出路
五彩鹿自閉癥研究院的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，截至2019年，中國(guó)已約有超過(guò)1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群。還有無(wú)數(shù)的大齡自閉癥患者家庭，面臨著孩子長(zhǎng)大成年后無(wú)處托養(yǎng)的困境。
2010年，曹芳因工作原因，跟隨公司到香港學(xué)習(xí)培訓(xùn)。也正是這次經(jīng)歷，讓曹芳關(guān)注到了一個(gè)自閉癥教育基金會(huì)。
起初，她通過(guò)新浪微博和基金會(huì)聯(lián)系，了解到一系列較為專業(yè)的模式。
她希望自己的孩子“有處可去”，又苦于周邊還沒(méi)有類似的機(jī)構(gòu)。通過(guò)一段時(shí)間的學(xué)習(xí)后，2013年，她自己在福州開起了一家兒童康復(fù)中心。
曹芳說(shuō)，運(yùn)營(yíng)過(guò)程中，他了解到，哪怕家長(zhǎng)有意愿，很多類似機(jī)構(gòu)也不會(huì)開設(shè)大齡自閉癥患者課程，因?yàn)殡y維持，難盈利。
2016年，熊大16歲，曹芳開始面臨兒子無(wú)處可去的困境。隨后，她決定在兒童康復(fù)中心的基礎(chǔ)上，創(chuàng)辦大齡自閉癥兒童康復(fù)及支持就業(yè)服務(wù)場(chǎng)所“放星家園”，位置選在福州市閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。
“放星家園”嘗試“農(nóng)場(chǎng)療法”。這里的老師、護(hù)工，會(huì)帶著這里的大齡自閉癥患者到周邊農(nóng)場(chǎng)去，挖甜筍、挖馬鈴薯、種瓜田、摘柚子等等。
澎湃新聞注意到，在“放星家園”的房前屋后，他們開墾出了幾塊菜地，這都是這里的大孩子們一起勞動(dòng)的成果。
“放星家園”的現(xiàn)場(chǎng)總負(fù)責(zé)人曹舅說(shuō)，之前在城里時(shí)，孩子們擠在康復(fù)中心不足200平方米的房間里，大家都非常壓抑，能帶孩子出門的機(jī)會(huì)少之又少。
曹芳認(rèn)為，在城市里，除了會(huì)對(duì)他人造成影響，自閉癥患者自身也會(huì)受到影響。城市的鋼筋混凝土?xí)屪蚤]癥的孩子更容易焦慮。
在曹芳看來(lái)，農(nóng)場(chǎng)療法正在逐日顯現(xiàn)獨(dú)特的治愈能力。“放星家園”的一個(gè)大孩子原來(lái)還在福州市區(qū)時(shí)，根據(jù)機(jī)構(gòu)的要求只能下午四點(diǎn)出門。自由活動(dòng)時(shí)間少，在封閉空間中，他容易內(nèi)心焦慮，表現(xiàn)在行為上就是撕衣服。但到了空氣清新、貼近自然的村莊之后，“就像變了一個(gè)人”。
曹芳說(shuō)，來(lái)到“放星家園”后，這個(gè)孩子“再也沒(méi)有撕過(guò)衣服”。
同樣發(fā)生改變的也包括熊大，在平日的大山徒步活動(dòng)中，兩百斤的熊大就像一只溫馴的熊，乖乖跟隨著隊(duì)伍前進(jìn)，一改過(guò)往“需要用鐵籠子關(guān)起來(lái)”的四處瘋闖的狀態(tài)。
曹芳說(shuō)，其他一些大孩子不會(huì)吃飯的也學(xué)會(huì)了吃飯，不會(huì)下臺(tái)階的也學(xué)會(huì)了下臺(tái)階。對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)，這是再簡(jiǎn)單不過(guò)的事情，但能把基本生活技能做好，對(duì)自閉癥患者已是非常大的進(jìn)步。
自辦機(jī)構(gòu)難題多，尋求政府社會(huì)幫助支持
對(duì)于曹芳而言，看著兒子的變化，她內(nèi)心寬慰。但“放星家園”的運(yùn)營(yíng)，對(duì)單打獨(dú)斗的她而言也是一個(gè)難題。
“放星家園”僅針對(duì)鄉(xiāng)村附近的心智障礙患者，其目標(biāo)對(duì)象多來(lái)自貧困家庭、單親家庭或多人殘疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的費(fèi)用，并想方設(shè)法為患者爭(zhēng)取相關(guān)的補(bǔ)貼。
但機(jī)構(gòu)本身的資金并不充裕，“放星家園”、“放星驛站”和“放星農(nóng)場(chǎng)”的運(yùn)營(yíng)已經(jīng)基本把資金用盡，甚至需要往內(nèi)倒貼。
目前，托養(yǎng)有21名患者的“放星家園”，僅有7名跟隨曹芳工作過(guò)多年的團(tuán)隊(duì)員工在職。
全國(guó)范圍內(nèi)，曹芳面臨的問(wèn)題不是個(gè)例。上海天使知音沙龍是關(guān)愛(ài)自閉癥人群的公益機(jī)構(gòu)，其創(chuàng)始人曹小夏接受澎湃新聞采訪時(shí)表示，目前機(jī)構(gòu)面臨的也是資金、場(chǎng)地和政策問(wèn)題。機(jī)構(gòu)目前開設(shè)有音樂(lè)、語(yǔ)言、繪畫、舞蹈等針對(duì)自閉癥患者的課程，由于場(chǎng)地是借用的，每次只能開設(shè)半天，且能接收的人員有限。此外，資金層面上，老師的工資、上課使用到的樂(lè)器等都需要得到保證，這也并非募集資金可以長(zhǎng)久解決的問(wèn)題。
去年兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表、上海財(cái)經(jīng)大學(xué)公共經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院院長(zhǎng)劉小兵談到，16周歲及以上的成年自閉癥群體，伴隨年齡增長(zhǎng)，其面臨更多困境：“如更難得到公眾理解、家庭經(jīng)濟(jì)壓力更大、政策更加不適用。其中，最突出的問(wèn)題是，由于成年自閉癥患者已經(jīng)無(wú)法再接受義務(wù)教育，而目前又沒(méi)有針對(duì)性的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，導(dǎo)致成年自閉癥患者家庭照料壓力巨大。而建立成年自閉癥患者托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，是解決上述困境的有效手段，同時(shí)也是殘疾人事業(yè)發(fā)展的一項(xiàng)重要工作”。
可以接收大齡自閉癥患者的機(jī)構(gòu)的情況不容樂(lè)觀。有的機(jī)構(gòu)采用社區(qū)模式，這樣的模式對(duì)患者要求高，程度較重的自閉癥患者一般無(wú)法在社區(qū)被接收；有的機(jī)構(gòu)采用房地產(chǎn)模式，每接收一名患者需其交納數(shù)十萬(wàn)元費(fèi)用，高昂的成本讓許多人望而卻步，經(jīng)營(yíng)起來(lái)也相對(duì)困難。
北京市曉更助殘基金會(huì)傳播總監(jiān)李婧劼有近11年的自閉癥干預(yù)的工作經(jīng)歷。她接受澎湃新聞采訪時(shí)表示，由于沒(méi)有對(duì)應(yīng)的政策支持，民間機(jī)構(gòu)不愿意開展相應(yīng)的課程，現(xiàn)在目前國(guó)內(nèi)具有認(rèn)可度的、可接收大齡自閉癥患者的機(jī)構(gòu)寥寥無(wú)幾，“十只手指便能數(shù)清”。
“有的城市經(jīng)濟(jì)能力有限，很多地方?jīng)]有大齡自閉癥患者日間照料中心。”李婧劼說(shuō)，全國(guó)針對(duì)自閉癥群體的幫扶工作在逐步探索中，比如一些地方正在嘗試推動(dòng)社區(qū)的心智障礙服務(wù)中心拓展范圍，讓其有能力支持強(qiáng)度更高的心智障礙患者進(jìn)行社區(qū)融合；一些地方也在探索社會(huì)組織和政府、殘聯(lián)合作，提高現(xiàn)有日間照料中心的開放度，以接納更多的自閉癥人士。
曹芳提到，有一位14歲的自閉癥孩子，家庭帶其千里迢迢從河南來(lái)到福建，來(lái)到“放星家園”尋求幫助。可見(jiàn)，有合適條件收納大齡自閉癥孩子和適合普通家庭的機(jī)構(gòu)、基地在全國(guó)范圍內(nèi)并不多。
曹芳還注意到，尤其是大齡自閉癥患者中的女性群體，面臨著更艱難的困境。女性患者面臨的懷孕及其懷孕后帶來(lái)的疾病遺傳、孩子撫養(yǎng)等問(wèn)題，都是目前很少被關(guān)注的問(wèn)題。
曹芳說(shuō)，接下來(lái)她打算籌集資金，在下井村附近把“放星家園”的二期做起來(lái)，接收更多地域附近的自閉癥患者，并對(duì)患者中更困難的女性群體提供更多關(guān)懷。
（來(lái)源：澎湃新聞 資深記者 王選輝 實(shí)習(xí)生 黃董卿）
