臺海網(wǎng)2月28日訊（海峽導報記者 李方芳 通訊員 陳蘋）我國是出生缺陷高發(fā)國家，大多數(shù)遺傳罕見病可致死、致畸或致殘，且缺乏有效的治療方法，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。遺傳病病因復雜，檢測方法多樣，檢測技術(shù)受限，部分患兒因確診周期長，診斷成本高，耽誤了其精準治療和家庭再生育。
2024年2月29日（明天）是第十七屆國際罕見病日，為提高公眾對罕見病的認識，降低罕見病家庭負擔，預防出生缺陷，廈門市兒童醫(yī)院（復旦大學附屬兒科醫(yī)院廈門醫(yī)院）將于明天開展“為罕而聚攜手同行”第十七屆國際罕見病日大型多學科義診咨詢活動。義診專家科室包括新生兒科、小兒眼科、小兒消化內(nèi)科、呼吸內(nèi)科、骨科、泌尿外科、神經(jīng)外科等。有需要的市民可提前通過醫(yī)院公眾號、全市統(tǒng)一掛號平臺進行預約，也可到活動現(xiàn)場掛號預約。
活動時間：明天上午9:00—11:00 活動地點：湖里區(qū)宜賓路92號市兒童醫(yī)院門診三樓
臺海網(wǎng)2月8日訊（海峽導報記者 李方芳 通訊員高瑩）“正是竄個子的時候，但感覺我家孩子每年長高不到5厘米，怎么辦？”孩子身高不達標到底是晚長還是其他原因所致？近年來，我國兒童的物質(zhì)營養(yǎng)條件，生長發(fā)育環(huán)境有了顯著提升，然而影響兒童健康生長發(fā)育的危險因素卻在顯著增加。據(jù)目前數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國兒童矮身材的發(fā)生率為3%，全國4歲—15歲需要治療的矮小兒童有700萬...
31歲的小美（化名）已為人妻，但她至今從未來過月經(jīng)，無周期性腹痛，婚后無法同房，這讓她和丈夫十分苦惱。近日，小美到福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院婦科求診，經(jīng)婦科檢查及盆腔磁共振等相關(guān)檢查后，她被診斷為先天性無陰道綜合癥（MRKH綜合征），也就是民間所說的“石女”。醫(yī)生表示，石女也分真和假，經(jīng)過規(guī)范治療，她們可以恢復“女兒身”，有些甚至能夠?qū)崿F(xiàn)生育。 與...
本月起，新版國家醫(yī)保藥品目錄在全國范圍內(nèi)統(tǒng)一執(zhí)行，其中15種罕見病治療藥物數(shù)量創(chuàng)歷史新高。15日記者從福建醫(yī)大附屬協(xié)和醫(yī)院獲悉，此次被納入目錄的全身型重癥肌無力罕見病創(chuàng)新藥“艾加莫德”已在該醫(yī)院醫(yī)保落地。 協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鄒漳鈺教授介紹，重癥肌無力分眼肌型和全身型兩種。全身型的屬于罕見病。 全身型重癥肌無力是一種慢性、自身免疫性神經(jīng)肌肉疾病。藥...
吃啥吐啥，厲害起來有時連水都喝不下……這種聽起來令人十分痛苦的“怪病”已經(jīng)折磨了王先生（化姓）大半年。 王先生今年45歲，家住福州，半年前出現(xiàn)進食后嘔吐的癥狀，于是前往醫(yī)院就診。做了胃鏡檢查，考慮為慢性胃炎，在給予藥物治療后，情況始終不見好轉(zhuǎn)。此后反復發(fā)作，王先生...
近日，福州一位7旬大爺因為吃包子噎住，暈倒在路邊。但非常幸運的是，有16名來自福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院感染科和肝內(nèi)科的醫(yī)護人員剛好在附近義診，及時救回了老人一命。 “你們是醫(yī)生嗎？那里有人暈倒了！”11月4日上午，福州市倉山區(qū)金山街道歡樂頌商場前的廣場上，附一醫(yī)院感染...
