臺(tái)海網(wǎng)4月2日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 梁靜 陳衛(wèi)星/文 受訪者供圖）既然無(wú)藥可治，那就用愛(ài)療愈。
今天，是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。這個(gè)故事，是一場(chǎng)孤獨(dú)癥患者家庭的自我救贖。
從孩子確診“重度孤獨(dú)癥”的崩潰絕望，到陪他考過(guò)鋼琴十級(jí)、開(kāi)個(gè)人獨(dú)奏音樂(lè)會(huì)，潘振華拼盡全力，用日復(fù)一日的嘔心瀝血，在兒子潘泳霖封閉的大腦“主機(jī)”里寫(xiě)下“不斷精進(jìn)琴藝”的指令。
這位堅(jiān)韌的父親相信：就算是“重度孤獨(dú)”，也可以憑借一技之長(zhǎng)為社會(huì)做點(diǎn)事情?？墒?，僅靠家庭的努力，如今27歲的潘泳霖依然走不出大齡孤獨(dú)癥的就業(yè)困境。
“能不能關(guān)他幾小時(shí)”
發(fā)現(xiàn)孩子的“孤獨(dú)”他也曾崩潰絕望
1998年盛夏，38歲的潘振華中年得子。小泳霖出生時(shí)和普通嬰兒并無(wú)兩樣。“八九個(gè)月時(shí)還會(huì)叫阿姨，到了1歲慢慢就沒(méi)有了語(yǔ)言，會(huì)走路了就踮著腳跑，不跟其他小朋友互動(dòng)，經(jīng)常重復(fù)簡(jiǎn)單的動(dòng)作。”在潘振華的記憶中，當(dāng)兒子2歲被評(píng)估為“重度孤獨(dú)癥”時(shí)，夫妻倆蒙了，因?yàn)楫?dāng)年國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥都很陌生。
陌生代表著未知，未知會(huì)帶來(lái)最無(wú)助的恐懼。潘振華只能不停查閱國(guó)內(nèi)外干預(yù)孤獨(dú)癥患者的資料，在黑暗中摸索著拼湊出“孤獨(dú)癥”模糊的樣子。很快他察覺(jué)，“孤獨(dú)癥”三個(gè)字太沉重，沉重到使得整個(gè)家庭的生活軌跡都被迫改變。
起初，為了治愈孩子，潘振華夫妻瘋狂輾轉(zhuǎn)多個(gè)城市，帶著泳霖四處求醫(yī)，吃中藥、扎頭針都試過(guò)，不見(jiàn)效果。后來(lái)，他就到處聽(tīng)講座，參加培訓(xùn)，學(xué)習(xí)康復(fù)技能，自己給孩子做感統(tǒng)訓(xùn)練。
別人家隨著孩子一天天長(zhǎng)大會(huì)苦盡甘來(lái)，潘振華家則是隨著孩子一天天長(zhǎng)高，問(wèn)題一天天嚴(yán)峻。“孤獨(dú)癥的核心障礙是情感交流障礙，他的智商不低，但情商很低，不知道危險(xiǎn)，不明白任何社會(huì)規(guī)則。”在潘振華眼中，兒子有許多閃光點(diǎn)，比如空間思維超強(qiáng)，比如能在幾秒內(nèi)準(zhǔn)確推算萬(wàn)年歷等，但他的橫沖直撞和不管不顧，讓老父親心力交瘁，幸好“我和愛(ài)人始終攜手并肩，彼此支持，共同面對(duì)挑戰(zhàn)”。
每天，潘振華都在不厭其煩地教泳霖如何用自己的方式和這個(gè)世界相處。因?yàn)閻?ài)他，他甚至在兒子犯錯(cuò)時(shí)請(qǐng)求過(guò)民警“能不能關(guān)他幾小時(shí)”，只為讓泳霖知道遵紀(jì)守法有多重要。
“他有音樂(lè)天賦，我知道”
堅(jiān)定走學(xué)琴之路 他們毅然移居“琴島”
小學(xué)一二年級(jí)時(shí)，泳霖的語(yǔ)數(shù)成績(jī)都很好，可是上了三年級(jí)，情況急轉(zhuǎn)直下。潘振華發(fā)現(xiàn)，兒子開(kāi)始無(wú)法理解語(yǔ)文課本中的內(nèi)容，也根本無(wú)法背誦課文，“背不下來(lái)，他很痛苦，就用頭撞墻”。潘振華疼在心里，加上孩子對(duì)學(xué)校規(guī)則的視而不見(jiàn)，潘振華決定給泳霖辦退學(xué)，回家自己教。“總得學(xué)點(diǎn)什么吧？”摸索多年，潘振華逐漸掌握了一套與孤獨(dú)癥孩子的相處之道，“這種孩子他不溝通、不互動(dòng)、不模仿、不跟隨，最好從興趣入手”。潘振華決定讓泳霖學(xué)鋼琴，“他有音樂(lè)天賦，我知道”。
可是，誰(shuí)能教？尋找鋼琴老師的過(guò)程中，被拒絕成了常態(tài)。潘振華甚至把自己對(duì)孤獨(dú)癥的理解都分享給鋼琴老師，好讓老師在面對(duì)孩子極端的執(zhí)著和封閉的狀態(tài)時(shí)不至于束手無(wú)措，可泳霖的學(xué)琴之路還是無(wú)奈頻頻中斷。
聽(tīng)說(shuō)廈門(mén)被譽(yù)為“琴島”，2011年，潘振華帶著泳霖從江西移居廈門(mén)。在他的字典里，似乎沒(méi)有“放棄”二字。功夫不負(fù)有心人，在廈門(mén)，在鋼琴老師的指導(dǎo)下，泳霖用了三年多時(shí)間，通過(guò)鋼琴十級(jí)考核。
“同時(shí)按下五個(gè)琴鍵，他能準(zhǔn)確說(shuō)出這5個(gè)音。”“他喜歡《我和我的祖國(guó)》。9分多鐘的曲子，他聽(tīng)了幾遍，就能自己還原曲譜彈出來(lái)。”“學(xué)彈琴也讓他慢慢有了語(yǔ)言。”……泳霖在學(xué)琴過(guò)程中的許多表現(xiàn)，成了潘振華最大的欣慰。2015年，潘泳霖在鼓浪嶼音樂(lè)廳舉辦了一場(chǎng)鋼琴獨(dú)奏音樂(lè)會(huì)，用13首鋼琴曲，回報(bào)他背后最堅(jiān)韌且深沉的父愛(ài)。
采訪過(guò)程中，潘振華不時(shí)接到家中泳霖打來(lái)的視頻，也不時(shí)通過(guò)監(jiān)控查看兒子在家中的動(dòng)向。“還在彈，彈他自己的譜子，有時(shí)候能彈五六個(gè)小時(shí)，有一次從早到晚彈了十幾個(gè)小時(shí)。”如今，練習(xí)彈琴已經(jīng)成為泳霖生活中重要的一部分。
“改變不了，只能改善”
頻繁參加公益演出 面對(duì)就業(yè)困境自強(qiáng)不息
這幾年，潘泳霖外出參加了數(shù)十場(chǎng)公益演出，潘振華全程陪同。在由廈門(mén)市殘疾人福利基金會(huì)心欣專(zhuān)項(xiàng)基金發(fā)起成立的心欣樂(lè)隊(duì)中，潘泳霖已然成為主力之一，是這個(gè)小團(tuán)隊(duì)里公認(rèn)的“鋼琴王子”。他每次在臺(tái)上的精彩彈奏，都能贏得全場(chǎng)掌聲。2016年，潘泳霖還曾榮獲廈門(mén)市首屆殘疾人藝術(shù)匯演一等獎(jiǎng)。
進(jìn)入這個(gè)社交圈，潘振華也結(jié)識(shí)了多位孤獨(dú)癥患者父母。“星星的家庭”里，絕望使一些家長(zhǎng)倒下了，也使一些家庭解體了。或許是因?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，所以想給別人撐把傘。當(dāng)有些家長(zhǎng)困惑、無(wú)助、迷茫、焦慮、崩潰時(shí)，潘振華總會(huì)伸出援手，給他們提供建議和幫助。他希望這樣的抱團(tuán)取暖，能讓艱難的“星星家庭”守護(hù)相望，共渡難關(guān)。
愛(ài)在延續(xù)。后來(lái)，潘振華也受邀為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)開(kāi)講座，將自己多年積累的孤獨(dú)癥康復(fù)教育知識(shí)無(wú)私分享給大家。“孤獨(dú)癥無(wú)法根治，一輩子都改變不了，只能盡最大的努力去改善，去幫助孩子適應(yīng)社會(huì)。”一路走來(lái)經(jīng)歷的所有苦難，在潘振華云淡風(fēng)輕的描述中化作一股信念，那是一股牽引著他堅(jiān)定往前走的強(qiáng)大信念。
“讓父母放棄徹底治好孩子的念頭，很殘忍，但這是所有孤獨(dú)癥家庭都必須承認(rèn)、面對(duì)的事實(shí)。”潘振華從來(lái)不用“孩子大了就會(huì)好”來(lái)開(kāi)解自己或其他孤獨(dú)癥家長(zhǎng)，他知道過(guò)程有多艱辛，也知道還需要付出很多很多努力。只是現(xiàn)在，單靠潘振華夫妻的努力，27歲的潘泳霖依然走不出大齡孤獨(dú)癥的就業(yè)困境。
“廈門(mén)，我們來(lái)得太晚了”
希望實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值 憑一技之長(zhǎng)融入社會(huì)
如今，生活在廈門(mén)，潘泳霖加入心欣樂(lè)隊(duì)，潘振華一家真切感受到廈門(mén)市殘聯(lián)和心欣基金給予的溫暖關(guān)懷。走出家門(mén)，潘泳霖不再遭遇那么多的異樣目光，小區(qū)里的鄰居也都能接納他的不同。
“現(xiàn)在泳霖可以獨(dú)自出行，有一次他一個(gè)人等地鐵時(shí)，還有陌生人主動(dòng)向他要了號(hào)碼打電話給我，詢(xún)問(wèn)需不需要送他回家。”類(lèi)似種種來(lái)自陌生人的善意，都讓他們真切感受到廈門(mén)的包容與接納。“廈門(mén)，我們來(lái)得太晚了。”他由衷感慨，廈門(mén)是座有愛(ài)的城市，“如果能早點(diǎn)來(lái)，對(duì)孩子的成長(zhǎng)也是有好處的”。
在潘振華看來(lái)，孤獨(dú)癥并不可怕，可怕的是社會(huì)不了解他們。他最大的愿望，是有越來(lái)越多的人能了解、接納孤獨(dú)癥患者。他也希望，兒子能逐漸融入社會(huì)。他深知，兒子若想融入社會(huì)，就需創(chuàng)造機(jī)會(huì)讓他展現(xiàn)自身價(jià)值，而泳霖在音樂(lè)方面表現(xiàn)出的天賦與熱情，若能通過(guò)演出傳遞給更多人，那就是有意義的事。四處參加公益演出，成為眼下泳霖接觸社會(huì)最主要的途徑。潘振華滿心期待，兒子能有更多的演出機(jī)會(huì)，用音樂(lè)觸動(dòng)他人，發(fā)揮自己的作用，實(shí)現(xiàn)屬于自己的社會(huì)價(jià)值。“就算是重度孤獨(dú)，也可以憑借一技之長(zhǎng)，為社會(huì)做點(diǎn)有用的事情。”潘振華說(shuō)。
