愛心人士向學生代表小婷送上新年慰問。
臺海網(wǎng)(微博)1月5日訊 據(jù)廈門晚報報道，9歲的小婷活潑可愛，看起來和普通孩子并沒有太大的區(qū)別。但是今年7月學校體檢時，她被發(fā)現(xiàn)有疝氣，到醫(yī)院準備手術時，又檢查出肝臟有問題。經(jīng)過進一步的檢查確認，小婷患有肝豆狀核變性，又稱威爾遜病，屬常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，整個廈門只有5個人得了這種病。
小婷的媽媽說，目前這種病只有青霉胺一種藥效果最好，但是小婷在服藥一個月后卻過敏，全身起了藥疹，臉、四肢都腫了，還發(fā)高燒，趕緊到醫(yī)院住院治療。小婷很堅強，沒有哭鬧，反倒是媽媽傷心地哭了，小婷安慰媽媽:“媽媽別哭，我一定會沒事的?！?/P>
因為小婷治病，住院花了兩三萬元，每個月小婷檢查費、藥費加起來都要1000多元。小婷的媽媽說，小婷的病無法治愈，只能靠吃藥控制。
因為身體無法進行銅的代謝，小婷的飲食需要特別的照顧。油只能吃菜籽油，因為菜籽油貴，她的菜都另外煮，海鮮、豆類、菠菜、芥菜等都不能吃。
跳舞是小婷的最愛，從幼兒園起就報了舞蹈班。但是小婷生病之后，舞蹈班的費用也成了媽媽頭疼的事，十多節(jié)課就要1000多元。而小婷一家是南平來廈務工人員，收入不高。為了省錢，小婷的媽媽甚至停繳了自己的社保費。“今年老師帶她和同學去比賽還得了個金獎，她說還想繼續(xù)參加比賽，拿很多獎牌，這是她唯一的愛好。”媽媽說，“其實她還想學鋼琴，可是太貴了，我拒絕了?！?/P>
小婷說，她最大的愿望是能繼續(xù)學舞蹈，如果還能學鋼琴就好了。
