龍龍坐在家中的床上（7月16日攝）。
今年4歲的男孩牛少龍不幸患上一種罕見病——戈謝氏病，肝脾日益腫大。雖然只有84厘米的個(gè)頭，但龍龍的腰圍卻超過60厘米，圓鼓鼓的肚子如同一個(gè)籃球。每走兩步，他就撫摸著肚皮直喘粗氣。
龍龍的家在山西省左權(quán)縣連北村，父母都是農(nóng)民。龍龍的父親牛晶晶說，為了給孩子治病，家里想盡一切辦法，輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī)問藥。最終，在北京301醫(yī)院才確診，孩子罹患的是戈謝氏病。
據(jù)了解，戈謝氏病患者身體內(nèi)缺失一種叫葡萄糖腦苷脂酶的抗體基因，導(dǎo)致肝脾腫大，血小板減少，會(huì)引發(fā)各種并發(fā)癥，嚴(yán)重者會(huì)肝脾破裂危及生命。
目前，戈謝氏病的治療方法是注射一種名為“伊米苷酶”的藥品，每一小瓶的售價(jià)高達(dá)兩萬多元。為了給孩子治病，牛晶晶夫婦四處奔走籌錢，變賣了家中值錢的物品，幾間房子也已經(jīng)抵押出去。一些社會(huì)上的好心人知道孩子的情況后也紛紛捐款捐物。在大家的幫助下，龍龍已在北京301醫(yī)院注射了三次“伊米苷酶”，病情有所好轉(zhuǎn)。但面對(duì)后續(xù)的巨額治療費(fèi)用，這個(gè)太行山中的貧困家庭已經(jīng)難以承擔(dān)，陷入絕境。
新華社記者 燕雁 攝
