在這種背景下，婁滔的選擇彌足珍貴。婁滔捐獻器官，不僅可帶動全社會關(guān)注器官捐獻事業(yè)，也帶動更多人關(guān)注漸凍癥。對多數(shù)人來說，漸凍癥是一個陌生的疾病，但它是一個極端折磨人的疾病——比癌癥還要殘忍的絕癥。據(jù)統(tǒng)計，從出現(xiàn)癥狀起，其5年死亡率為90%。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住，今天是腿、明天是手，最后連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉都不例外。
全社會都有責(zé)任一起關(guān)注漸凍癥，關(guān)注漸凍癥患者，讓他們擁有卸載悲傷的勇氣，有抵御疼痛的能力，以及撫慰心靈的動力。婁滔很不幸，某種程度上說，她又是“幸運”的，因為她遇到了無數(shù)熱心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社會的傾情關(guān)注。
而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知，有的連醫(yī)藥費都無法承受。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息。日前有媒體報道，自2017年9月1日起，唯一經(jīng)嚴格臨床試驗并驗證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進入全國16個省市的醫(yī)保乙類藥物目錄，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負擔(dān)，患者平均每年治療費用可節(jié)省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對抗困苦，這是政府部門和全社會的責(zé)任。通過醫(yī)保體制變革，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前。
每年6月21日被定為全球漸凍人日，旨在動員全社會關(guān)注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質(zhì)量地活下去。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗爭中設(shè)計了大量作品，備受贊譽，他說過：“我知道我是個病著的窮人，我試著讓靈魂更加豐富，做個精神富翁。”每名漸凍癥患者都有權(quán)利做個精神富翁，這離不開患者自強，也離不開全社會伸出援手。
曾經(jīng)流行一時的冰桶挑戰(zhàn)，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強烈的關(guān)注。對漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些，讓婁滔們活得更有尊嚴一些，我們?nèi)杂休^長的路要走。就當下而言，需要全社會聯(lián)合政府部門，共同解決漸凍癥患者的實際困難，讓制度性陽光取代病理性寒冬，讓患者的靈魂舒展開來，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。
