在這種背景下，婁滔的選擇彌足珍貴。婁滔捐獻(xiàn)器官，不僅可帶動(dòng)全社會(huì)關(guān)注器官捐獻(xiàn)事業(yè)，也帶動(dòng)更多人關(guān)注漸凍癥。對(duì)多數(shù)人來說，漸凍癥是一個(gè)陌生的疾病，但它是一個(gè)極端折磨人的疾病——比癌癥還要?dú)埲痰慕^癥。據(jù)統(tǒng)計(jì)，從出現(xiàn)癥狀起，其5年死亡率為90%。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住，今天是腿、明天是手，最后連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉都不例外。

　　全社會(huì)都有責(zé)任一起關(guān)注漸凍癥，關(guān)注漸凍癥患者，讓他們擁有卸載悲傷的勇氣，有抵御疼痛的能力，以及撫慰心靈的動(dòng)力。婁滔很不幸，某種程度上說，她又是“幸運(yùn)”的，因?yàn)樗龅搅藷o數(shù)熱心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社會(huì)的傾情關(guān)注。

　　而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知，有的連醫(yī)藥費(fèi)都無法承受。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息。日前有媒體報(bào)道，自2017年9月1日起，唯一經(jīng)嚴(yán)格臨床試驗(yàn)并驗(yàn)證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進(jìn)入全國16個(gè)省市的醫(yī)保乙類藥物目錄，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負(fù)擔(dān)，患者平均每年治療費(fèi)用可節(jié)省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對(duì)抗困苦，這是政府部門和全社會(huì)的責(zé)任。通過醫(yī)保體制變革，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前。

　　每年6月21日被定為全球漸凍人日，旨在動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質(zhì)量地活下去。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗?fàn)幹性O(shè)計(jì)了大量作品，備受贊譽(yù)，他說過：“我知道我是個(gè)病著的窮人，我試著讓靈魂更加豐富，做個(gè)精神富翁。”每名漸凍癥患者都有權(quán)利做個(gè)精神富翁，這離不開患者自強(qiáng)，也離不開全社會(huì)伸出援手。

　　曾經(jīng)流行一時(shí)的冰桶挑戰(zhàn)，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強(qiáng)烈的關(guān)注。對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些，讓婁滔們活得更有尊嚴(yán)一些，我們?nèi)杂休^長的路要走。就當(dāng)下而言，需要全社會(huì)聯(lián)合政府部門，共同解決漸凍癥患者的實(shí)際困難，讓制度性陽光取代病理性寒冬，讓患者的靈魂舒展開來，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。