雛菊之家的房間內(nèi)，特大號(hào)雙人床可供家長陪著孩子一起入睡
選擇背后有巨大的糾結(jié)，但關(guān)鍵是不想讓孩子再痛苦。周翾說，愿意接受服務(wù)、選擇不再讓孩子進(jìn)行高強(qiáng)度的治療和無謂的搶救，家長最重要的考慮因素不是錢，是讓孩子平靜地度過最后的時(shí)光。
無償醫(yī)護(hù)與資金眾籌
兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)目前最大的問題，還是來自專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的缺失和專項(xiàng)資金的匱乏。
雛菊之家歷經(jīng)坎坷，病房最終在2017年底建成。舒緩門診、哀傷輔導(dǎo)、隨訪數(shù)據(jù)庫也在近幾年先后開設(shè)。
同為雛菊之家負(fù)責(zé)人的于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，“目前只有一個(gè)房間，去年有好幾個(gè)家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。”
新建病房，資金是最大的難處。一直以來，周翾開展兒童舒緩治療服務(wù)，基本靠“眾籌”。
2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，基本每年兒童治療舒緩活動(dòng)中心和雛菊之家需要資金，都是通過基金在向社會(huì)發(fā)起募捐。于瑛作為中心的負(fù)責(zé)人，每年都在為房租、活動(dòng)經(jīng)費(fèi)、人員成本等各項(xiàng)支出煩惱。
人力也是難點(diǎn)。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)目前21人，大部分是來自兒童醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士，但大家都是兼職、無償在做這件事。
周翾身兼數(shù)職，憑著個(gè)人熱情在業(yè)余時(shí)間做這件事，忙得周轉(zhuǎn)不開。于瑛說，有時(shí)兩人約好晚上11點(diǎn)打電話，她得等到12點(diǎn)后才能打通，因?yàn)?1點(diǎn)多的時(shí)候，有孩子家長打電話給周翾。
曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士，有力支持了雛菊之家的運(yùn)營，而出于資金和人力的缺乏，曹英拿著低于市場價(jià)的工資常常加班，雖然甘愿，卻讓于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能實(shí)現(xiàn)為無償、低償投入服務(wù)的工作人員給予補(bǔ)貼。
行內(nèi)人士的共識(shí)是，目前兒童臨終關(guān)懷在國內(nèi)的困境，主要在于大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續(xù)。
北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授劉繼同認(rèn)為，目前兒童臨終服務(wù)模式?jīng)]有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，雖然近幾年各地基本都是自己在探索，也形成了總體框架，但很多細(xì)節(jié)都沒做好，包括哀傷輔導(dǎo)、殯葬等服務(wù)，迫切需要專業(yè)人員投入。
而這些，也依賴資金投入。據(jù)了解，國外資金來源主要在四方面，包括政府資金、企業(yè)捐助、項(xiàng)目支持和家庭捐助。
資金來源不可持續(xù)實(shí)際上是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)最大難點(diǎn)，劉繼同表示，這與政策上沒有解決定性和責(zé)任承擔(dān)有關(guān)系。據(jù)了解，兒童臨終關(guān)懷從注冊到開展服務(wù)，國內(nèi)都沒有相關(guān)的政策。
前幾年，業(yè)內(nèi)一直有聲音支持兒童臨終關(guān)懷應(yīng)納入衛(wèi)生制度和醫(yī)保，但劉繼同發(fā)現(xiàn)，操作難度較大，從婦幼健康角度入手開展服務(wù)或更有實(shí)操性，也因此正發(fā)起嘗試。
已經(jīng)起步的臨終關(guān)懷體系
首個(gè)兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)成立，相當(dāng)于填補(bǔ)專業(yè)服務(wù)的國家空白點(diǎn)。
雖然兒童臨終關(guān)懷目前存在認(rèn)知、專業(yè)人員及資金投入等問題，但國內(nèi)對(duì)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動(dòng)、認(rèn)識(shí)比前幾年進(jìn)步了很多，這是行業(yè)內(nèi)人士的共識(shí)。
符曉莉希望，在國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷這個(gè)全新的領(lǐng)域，推動(dòng)發(fā)展，制定一些行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)引進(jìn)更多專業(yè)技術(shù)資料，推廣兒童臨終關(guān)懷理念。
為此，蝴蝶之家拍攝了國內(nèi)第一個(gè)兒童舒緩的紀(jì)錄片，并于2015年發(fā)起舉辦首屆中國兒童舒緩護(hù)理研討會(huì)，與各地醫(yī)院醫(yī)生交流，進(jìn)行國內(nèi)現(xiàn)況分析和探討，大會(huì)迄今已經(jīng)舉辦了四屆。
2017年底，周翾還發(fā)起成立了中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，組織培訓(xùn)來自多個(gè)省份的醫(yī)生護(hù)士。
除了周翾和符曉莉各自在推動(dòng)培訓(xùn)和探討，中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)”也于2018年成立，周翾和符曉莉均是會(huì)員，劉繼同則是首任主任委員。
劉繼同介紹，委員會(huì)是全國國家級(jí)專業(yè)協(xié)會(huì)中首個(gè)二級(jí)專業(yè)委員會(huì)，首個(gè)兒童臨終關(guān)懷(舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù))與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)成立，相當(dāng)于填補(bǔ)中國兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)服務(wù)國家空白點(diǎn)。
周翾覺得，國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進(jìn)步，不乏因近幾年成人政策的推動(dòng)，兒童領(lǐng)域是“搭了便車”。亞專業(yè)組的成立，意味著兒童舒緩治療正式被認(rèn)定為一個(gè)亞專業(yè)學(xué)科，而且目前多個(gè)省份已經(jīng)有醫(yī)生護(hù)士參與過培訓(xùn)，保證了將來每個(gè)省、直轄市和自治區(qū)都能有一支兒童舒緩治療專業(yè)團(tuán)隊(duì)。
談及兒童臨終關(guān)懷時(shí)，劉繼同提到一點(diǎn)，目前國內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展多年都難被接受，更別提兒童臨終關(guān)懷，這其中很重要的一個(gè)原因，是出于國人的生死觀。
而對(duì)于兒童的臨終關(guān)懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話，或許可以解釋：每一個(gè)孩子的生命都是有價(jià)值的，不管生命是長是短或是否為社會(huì)做出貢獻(xiàn)；每一個(gè)孩子都應(yīng)該被愛、被關(guān)懷，以及在愛和尊嚴(yán)中離開。（記者 周世玲)
