基金會免費向小宇提供價值27500元的6個月生長激素
“是你們的幫助和支持，讓我們減輕了負擔，讓孩子可以繼續(xù)使用生長激素治療，你們的善舉，讓普通人也能看到光……”近日，在泉州市第一醫(yī)院與中國紅十字基金會成長天使基金攜手舉辦的公益救助儀式暨義診活動上，來自永春的貧困矮小癥患兒的母親呂女士感激地說。
在中國紅十字基金會成長天使基金的幫助下，呂女士的孩子得到了半年的免費贈藥。據(jù)悉，全市符合申報條件的矮小癥、小胖威利綜合征以及特納綜合征的患兒均可申請。
缺乏生長激素 孩子身材矮小
呂女士10歲的兒子小宇（化名）一直不長個，2年前來到市第一醫(yī)院求診。“孩子來就診時，身高只有115厘米，跟同齡人比起來明顯矮了一大截。”該院兒科生長發(fā)育門診副主任醫(yī)師楊綠綠說，兒童身高低于同種族、同年齡、同性別正常健康兒童平均身高2個標準差以上，或者低于正常兒童生長曲線第三百分位的，稱為矮小癥。在眾多導致矮小的因素中，垂體前葉分泌的生長激素對身高的影響起著十分重要的作用，小宇就是因生長激素缺乏導致身材矮小。
為了孩子的未來，即便家庭貧困，小宇的母親仍咬牙堅持著給孩子治病，她四處借錢，才籌措到小宇1年的治療費用。欣慰的是，治療效果出奇地好，僅1年時間，小宇就長高了12厘米。治療需要持續(xù)性，可面對昂貴的治療費用，小宇的母親不得不選擇停藥。停藥后的1年里，小宇僅長高2厘米，與同齡人相比，依舊是矮一截。小宇的母親說，他們通過醫(yī)生得知，醫(yī)院與中國紅十字基金會成長天使公益基金有合作，可申請醫(yī)療救助。在醫(yī)生的幫助和支持下，他們順利完成申報，并最終獲得了這個寶貴的名額。
此次，基金會免費向小宇提供價值27500元的6個月生長激素。
關注矮小患兒治療 符合條件均可申報
兒童青少年的生長發(fā)育及身高問題一直是社會和家庭關注的焦點，國家衛(wèi)健委和教育部也把身高作為衡量青少年兒童體質健康最重要的指標之一。成立于2010年的中國紅十字基金會成長天使基金，是國內(nèi)首個關注青少年兒童生長發(fā)育問題的專項公益基金，迄今已經(jīng)累計救助2000多名貧困矮小和小胖威利患者。
市第一醫(yī)院兒科主任梁世山介紹，2019年，醫(yī)院成為該基金的全國定點醫(yī)院后，針對臨床中遇到的貧困的矮小、小胖威利綜合征以及特納綜合征患者，醫(yī)護人員都會針對性地展開醫(yī)療救助活動。對于符合條件的患兒，醫(yī)護人員會引導家長積極申報，申報成功后，依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，為每名患者提供為期一年到半年不等的用藥資助。“小宇是我院首位獲益的患兒，不僅減輕了患兒家庭的經(jīng)濟壓力，也增加了家庭面對這種罕見病時的信心。”
“臨床中，我們發(fā)現(xiàn)這些特殊患兒，有的是因為家庭經(jīng)濟問題，有的是因為家長對疾病認識不夠，耽誤了最佳治療時機，造成了遺憾。”該院副院長黃志揚表示，希望通過這次公益活動，進一步呼吁全社會關注兒童生長發(fā)育，關注矮小患兒的治療，進一步普及家長、學校和社會對兒童青少年生長發(fā)育知識的認知，使更多的矮小癥兒童受益。
知識普及
小胖威利綜合征是一種復雜的累及多系統(tǒng)的神經(jīng)行為疾病。主要臨床特點包括嚴重的新生兒期肌張力低下，喂養(yǎng)困難，外生殖器發(fā)育不良，隨后出現(xiàn)食欲亢進、病態(tài)肥胖、固執(zhí)和脾氣暴躁及學習障礙。
特納綜合征是最常見的染色體異常疾病之一，也是人類唯一能生存的單體綜合征。主要癥狀有女孩生長、發(fā)育遲緩，身材矮小，卵巢異常，甚至還可出現(xiàn)其他器官的異常。
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符合以下三類標準的人群，可向泉州市第一醫(yī)院兒科提出申請。
一、矮小癥貧困患者
1.資助對象
全國范圍內(nèi)，處于骨骺閉合前身材矮小的患者。
受助者家庭災難性醫(yī)療衛(wèi)生費用支出占比大于除去家庭生存必要支出后總收入40%的家庭，城鎮(zhèn)和農(nóng)村最低保障家庭、五保戶、建檔立卡戶優(yōu)先。
2.資助標準
依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，提供為期半年或一年的用藥資助。
二、小胖威利綜合征的貧困患者
1.資助對象
全國范圍內(nèi)，確診為小胖威利綜合征的貧困患者，年齡2周歲以內(nèi)。
2.資助標準
依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，提供為期半年或一年的用藥資助。
三、特納綜合征的貧困患者
1.資助對象
全國范圍內(nèi)，10周歲以內(nèi)家庭經(jīng)濟困難的特納綜合征患者100名，每年30名。
受助者為家庭災難性醫(yī)療衛(wèi)生費用支出占比大于除去家庭生存必要支出后總收入的40%家庭，城鎮(zhèn)和農(nóng)村最低保障家庭、五保戶、建檔立卡戶優(yōu)先。
2.資助標準
依據(jù)專業(yè)醫(yī)生出具的診斷證明和處方確認資助患者藥品規(guī)格和用藥數(shù)量，為每名患者提供為期一年的用藥資助。（記者 蘇凱芳 通訊員 呂培聰 文/圖）
來源：泉州晚報
