自體臍帶血移植基因缺陷風(fēng)險(xiǎn)高
魏曉飛說(shuō)，一般遺傳性血液疾病多發(fā)生于一歲以內(nèi)，這種情況不建議用自己的臍帶血，一歲以上一般是沒(méi)有問(wèn)題。而這些，臍血庫(kù)工作人員在醫(yī)院宣傳時(shí)并沒(méi)有提到。
據(jù)上海媒體2014年報(bào)道，8個(gè)月的小南南不幸患上白血病，一家人為求醫(yī)四處奔走，心力交瘁。所幸，南南出生時(shí)，南南父母花費(fèi)2萬(wàn)元為寶寶在上海市臍帶血庫(kù)自體庫(kù)儲(chǔ)存了一份臍帶血。原本以為這是袋“救命血”，沒(méi)想到在上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液科就診時(shí)卻遭拒絕。為此，南南父母大為惱火，質(zhì)疑上海市臍帶血庫(kù)夸大宣傳，引人上當(dāng)受騙。
當(dāng)?shù)貎和t(yī)學(xué)中心解釋說(shuō)，小南南患的是急淋的M3和M4型兩種白血病，病情非常復(fù)雜，基因或先天存在缺陷。因此，不建議其使用自存臍血。直至2015年，小南南從公共臍血庫(kù)調(diào)取了其他人的臍血進(jìn)行移植，手術(shù)成功。
新京報(bào)記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，因臍血基因檢測(cè)項(xiàng)目繁雜、費(fèi)用高昂，且基因問(wèn)題導(dǎo)致不能移植為小概率事件，所以這項(xiàng)檢測(cè)存儲(chǔ)前一般不做。
魏曉飛介紹，在采集臍帶血的同時(shí)，臍血庫(kù)會(huì)采集母親的外周血，進(jìn)行病毒檢測(cè)。“主要是對(duì)乙肝、丙肝和艾滋病等病毒抗體進(jìn)行檢測(cè)，并不包括致病基因檢測(cè)。“國(guó)外也是用母血來(lái)間接評(píng)估臍帶血的安全性。”
張永清對(duì)此則有不同意見(jiàn)，他說(shuō)，由于臍帶血血量少，現(xiàn)在技術(shù)上還做不到進(jìn)行病毒檢測(cè)的同時(shí)不減少血量。用母血代替臍血進(jìn)行病毒檢測(cè)，理論上可行，但絕對(duì)的安全不能保證，只能說(shuō)達(dá)到95%-99%。
張永清說(shuō)，國(guó)家對(duì)于基因檢測(cè)正在試行階段，只有血友病等少數(shù)疾病治療時(shí)才會(huì)做基因檢測(cè)。如果患兒所患疾病有明顯的遺傳基因，或移植前檢測(cè)出基因缺陷，醫(yī)生則不建議自體臍血移植，患兒還需再找其他配型。
基于這種基因缺陷，海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐更是直言，“治療白血病一般不會(huì)首選自體臍血。”
他解釋說(shuō)，造血干細(xì)胞移植機(jī)理是用移植物抗體消滅白血病細(xì)胞，自體移植有時(shí)候起不到這個(gè)作用。只要能找到異體臍帶血、骨髓、外周血干細(xì)胞移植。
國(guó)家干細(xì)胞工程技術(shù)研究中心主任韓忠朝也認(rèn)為，一般情況下，得了血液病首選是化療，并非移植。韓忠朝表示，臍帶血量少，含有的造血干細(xì)胞數(shù)量不夠，細(xì)胞分裂生長(zhǎng)速度慢。“通常移植手術(shù)后進(jìn)倉(cāng)一個(gè)月就出來(lái)了，臍帶血移植需要兩個(gè)月，費(fèi)用要大大地增加，進(jìn)倉(cāng)治療一天就要上萬(wàn)元。”
自體臍血庫(kù)移植應(yīng)用不足萬(wàn)分之一
北京臍血庫(kù)首席執(zhí)行官鄧鉞透露，2003年至今13年，目前自體庫(kù)存儲(chǔ)量達(dá)到20萬(wàn)份，臨床上用于自身及親屬的有15例，其中用于自體移植有6例。公共庫(kù)存儲(chǔ)2萬(wàn)多份，應(yīng)用700多例。按此比例計(jì)算，自體庫(kù)應(yīng)用比例不足萬(wàn)分之一。
新京報(bào)記者在積水潭回龍觀醫(yī)院隨機(jī)問(wèn)了數(shù)十名孕婦，有三分之二稱：“費(fèi)用太高，得考慮考慮。”
然而，并非是交了錢，臍血的安全就有保障，對(duì)于臍帶血采集環(huán)節(jié)，亦容易出現(xiàn)問(wèn)題，《齊魯晚報(bào)》2011年報(bào)道，市民李先生交了1萬(wàn)多元在山東臍血庫(kù)保存兒子的臍帶血，不料卻因采集過(guò)程中被污染失去保存機(jī)會(huì)。李先生極度失望，追問(wèn)被污染原因，對(duì)方?jīng)]有給出詳細(xì)解釋。只是稱，之前交納的保存費(fèi)會(huì)退還，但要扣除1000元的成本費(fèi)用。
無(wú)獨(dú)有偶，據(jù)合肥當(dāng)?shù)孛襟w中安在線報(bào)道，2012年合肥市民管鵬在妻子臨盆當(dāng)晚被醫(yī)生游說(shuō)，與安徽省北科生物科技有限公司簽訂了一份為期22年，總費(fèi)用28650元的臍帶血儲(chǔ)存合同。1個(gè)月后，他被告知臍帶血造血干細(xì)胞受感染，無(wú)法儲(chǔ)存，只能儲(chǔ)存未受感染的充質(zhì)干細(xì)胞。
管鵬稱，公司方?jīng)]有一句解釋，態(tài)度蠻橫地讓其自愿變更合同，并稱如不然，將扣其500元檢測(cè)費(fèi)和8000余元制備等費(fèi)用。
管鵬追問(wèn)對(duì)方造血干細(xì)胞受感染原因，未獲答復(fù)。他想起訴，結(jié)果對(duì)方翻出協(xié)議中一個(gè)條款，“交易中發(fā)生任何事故，公司不擔(dān)責(zé)任”。而安徽省北科生物科技有限公司并不在國(guó)家衛(wèi)計(jì)委批準(zhǔn)的7家合法臍血庫(kù)之列。
對(duì)于臍血存儲(chǔ)中可能發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)，北京市臍血庫(kù)首席執(zhí)行官鄧鉞表示，北京臍血庫(kù)與用戶簽的協(xié)議寫(xiě)明：如果最終因臍血庫(kù)凍存質(zhì)量問(wèn)題導(dǎo)致臍血不能使用，將雙倍返還臍血存儲(chǔ)費(fèi)用，并為用戶在公共庫(kù)甚至國(guó)外尋找配型相合的臍帶血。
京師律所醫(yī)療糾紛事務(wù)部主任律師白飛云告訴新京報(bào)記者，臍帶血廣告提供的主要是存儲(chǔ)服務(wù)，不屬于醫(yī)藥廣告范疇，目前尚無(wú)明確具體的針對(duì)性規(guī)定。
1月30日，北京市衛(wèi)計(jì)委相關(guān)人員部門對(duì)新京報(bào)記者表示，臍血庫(kù)應(yīng)科學(xué)宣傳自體存儲(chǔ)臍帶血的意義，客觀介紹自體存儲(chǔ)臍帶血的臨床作用，在充分保證公民知情權(quán)和選擇權(quán)的前提下，由儲(chǔ)戶自主選擇臍帶血的儲(chǔ)存方式，堅(jiān)決反對(duì)任何形式的夸大宣傳。
2020年前不再新增臍血庫(kù)
中國(guó)武警總醫(yī)院細(xì)胞移植科安沂華主任認(rèn)為，自存臍血使用率低，應(yīng)由國(guó)家大力籌備公共庫(kù)，由大家捐獻(xiàn)臍帶血，捐獻(xiàn)數(shù)量越大，患者配型的成功率和使用率就會(huì)越高。
他表示，國(guó)家投錢建設(shè)公共臍帶血庫(kù)并不需要采集每一個(gè)新生兒的臍帶血。如果存100萬(wàn)份臍帶血可以滿足中國(guó)人配型移植使用，每年有10萬(wàn)人需要使用，那么每年補(bǔ)充10萬(wàn)份臍帶血就可以。
“臍血庫(kù)最早是我和陸道培等血液專家發(fā)起的。”國(guó)家干細(xì)胞工程技術(shù)研究中心主任韓忠朝介紹，當(dāng)時(shí)提倡的就是建立公共庫(kù)。目前臍血庫(kù)采集、分離的技術(shù)還不夠，相對(duì)于日本、歐美的臍血庫(kù)應(yīng)用量，我國(guó)應(yīng)用比例非常少。在日本臍血采集完全是公共庫(kù)，應(yīng)用率達(dá)到15%。
而作為籌建中國(guó)首家臍血庫(kù)的專家，北京陸道培醫(yī)院副院長(zhǎng)童春容強(qiáng)調(diào)，臍帶血是有用的，但不能夸大宣傳。
“臍帶血目前主要用于造血干細(xì)胞移植，今后還可能有更多用處。”童春容說(shuō)，要使臍血廣泛應(yīng)用，前提它應(yīng)該是公共的。
海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐介紹，對(duì)于自體庫(kù)如何發(fā)展，山東臍血庫(kù)有個(gè)創(chuàng)新，“自己存的可以給別人用，讓他人付存儲(chǔ)費(fèi)用，不至于浪費(fèi)”。但是是否會(huì)耽誤自己孩子的使用，需要考慮清楚。
國(guó)家衛(wèi)計(jì)委近日答復(fù)新京報(bào)記者提出的臍血庫(kù)相關(guān)問(wèn)題時(shí)表示，臍血庫(kù)應(yīng)規(guī)范執(zhí)業(yè)，堅(jiān)持公益性，保障臨床醫(yī)療需求。目前，全國(guó)7家臍帶血庫(kù)公共庫(kù)存儲(chǔ)能力已經(jīng)能夠滿足臨床需求，但仍需提升質(zhì)量和存儲(chǔ)水平。
為更好地發(fā)揮臍帶血庫(kù)的公益性，經(jīng)相關(guān)部委批準(zhǔn)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委科學(xué)技術(shù)研究所正在籌建國(guó)家臍帶血庫(kù)。
1月初，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《關(guān)于延長(zhǎng)臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)規(guī)劃設(shè)置時(shí)間的通知》，稱目前北京、天津、上海等全國(guó)現(xiàn)有的7家公共庫(kù)存儲(chǔ)能力能夠滿足臨床需求，因此在2020年前將不再新增臍帶血庫(kù)。同時(shí)，未來(lái)將籌建國(guó)家級(jí)公益性臍帶血庫(kù)，為臨床、科研提供相應(yīng)支撐。
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7家臍血庫(kù)自體應(yīng)用比例低
目前，我國(guó)經(jīng)批準(zhǔn)并驗(yàn)收合格執(zhí)業(yè)的臍血庫(kù)只有7家，分別位于北京、天津、上海、山東、廣東、浙江和四川。新京報(bào)記者分別撥打各個(gè)血庫(kù)客服電話詢問(wèn)得知：
天津臍帶血庫(kù)：自體庫(kù)儲(chǔ)存13萬(wàn)份，自體庫(kù)存儲(chǔ)應(yīng)用案例20幾個(gè)。
上海臍帶血庫(kù)：自體庫(kù)存儲(chǔ)1萬(wàn)份，沒(méi)有自體移植成功案例；公共庫(kù)2.7萬(wàn)個(gè)單位，移植1600例。
山東臍帶血庫(kù)：自體庫(kù)存儲(chǔ)13萬(wàn)份，自體庫(kù)2014年一年應(yīng)用60多例，公共庫(kù)儲(chǔ)量?jī)扇f(wàn)。
廣東臍帶血庫(kù)：自體庫(kù)存儲(chǔ)23萬(wàn)份，自體庫(kù)應(yīng)用幾十例，公共庫(kù)儲(chǔ)量在2萬(wàn)左右。
浙江臍帶血庫(kù)：自體庫(kù)存儲(chǔ)2萬(wàn)份，公共庫(kù)儲(chǔ)量不到1萬(wàn)。
四川臍帶血庫(kù)：自體庫(kù)存儲(chǔ)超過(guò)10萬(wàn)份，公共庫(kù)超過(guò)兩萬(wàn)份。對(duì)于自體庫(kù)與公共庫(kù)的比例，北京臍血庫(kù)首席執(zhí)行官鄧鉞表示，“沒(méi)有相關(guān)規(guī)范”。
A08-09版采寫(xiě)/新京報(bào)記者 趙朋樂(lè) 實(shí)習(xí)生 劉思維
A08-09版攝影/新京報(bào)記者 尹亞飛
來(lái)源：中新網(wǎng)
原文標(biāo)題：保存臍帶血真有用？北京14年存20萬(wàn)份僅用15例
原文網(wǎng)址：http://www.chinanews.com/jk/2016/02-22/7766492.shtml
