張寶強(qiáng)（34歲）
不想在離開(kāi)時(shí)
還欠著人情
尿毒癥患者張寶強(qiáng)正通過(guò)“輕松籌”籌錢，和田博博不同的是，他對(duì)換腎不抱希望。34歲的張寶強(qiáng)是寶雞市陳倉(cāng)區(qū)蟠溪鎮(zhèn)人，2009年被確診為尿毒癥的，當(dāng)時(shí)女兒才2歲。為看病，張家在親友間四處舉債借錢，又跑了國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院，這些年花費(fèi)超50萬(wàn)元，但張寶強(qiáng)的病情并未好轉(zhuǎn)。2013年，因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)等原因，妻子和他離婚了。這一年，張寶強(qiáng)的心情灰暗到了極點(diǎn)。他將微信簽名改為：哥被判無(wú)期了。
張寶強(qiáng)如今和父母、奶奶以及女兒一起生活。全家唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源除了每人每月不到100元的低保，就是56歲的父親打零工的收入。
張寶強(qiáng)每月要去醫(yī)院做三次血液透析，費(fèi)用約2000元。說(shuō)到這里，張寶強(qiáng)說(shuō)多虧了有農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷，否則自己都不敢想象日子怎么過(guò)。
在初中同學(xué)王寶寧的幫助下，5月初張寶強(qiáng)在網(wǎng)上發(fā)布了一則“輕松籌”。他把自己的患尿毒癥的資料以及困難的家庭狀況公布到了網(wǎng)上，希望得到社會(huì)的幫助。“輕松籌”是一款社交平臺(tái)軟件，可以通過(guò)眾籌的形式幫助人們實(shí)現(xiàn)個(gè)人訴求。截至昨日，“輕松籌”平臺(tái)為張寶強(qiáng)愛(ài)心籌款13096.98元，而他的籌款目標(biāo)是20萬(wàn)元。
許多人都以為張寶強(qiáng)通過(guò)網(wǎng)上愛(ài)心籌款是為了給換腎做準(zhǔn)備。但張寶強(qiáng)說(shuō)不是，他說(shuō)換腎手術(shù)對(duì)于自己而言屬于奢望，想都不敢想。他說(shuō)，前些年為了給自己看病，父母在親戚朋友和鄰居中間借了許多錢，至今有外債約30多萬(wàn)。他籌錢的目的一是為了做血液透析延續(xù)生命，二是為還債，不想在自己離開(kāi)這個(gè)世界時(shí)還欠著大家的人情。
幫助張寶強(qiáng)發(fā)布求助信息的王寶寧如今在西安從事蔬菜配送，他說(shuō)自己和張寶強(qiáng)從小一起長(zhǎng)大，很同情他的遭遇。由于張寶強(qiáng)的家庭狀況實(shí)在太貧困，換腎幾乎無(wú)可能，所以他也很支持張寶強(qiáng)籌款還債的想法。信息發(fā)布前，張寶強(qiáng)問(wèn)王寶寧：“我外面一共欠款30萬(wàn)，假如能籌到20萬(wàn)，還有10萬(wàn)缺口怎么辦？”王寶寧說(shuō)：“剩下的債務(wù)我承擔(dān)。”
5月27日，在張寶強(qiáng)的家中，華商報(bào)記者問(wèn)他真的沒(méi)有想過(guò)要換腎嗎？他說(shuō)換腎是每一個(gè)尿毒癥患者的愿望，但這個(gè)愿望對(duì)于自己而言一點(diǎn)也不現(xiàn)實(shí)，所以已經(jīng)徹底打消了這個(gè)念頭。
李寶娟（33歲）
女兒才8歲
特想換腎但家里沒(méi)錢
33歲的李寶娟是一個(gè)8歲女孩的媽媽。8年前，她被確診為尿毒癥患者，如今靠每周兩次的透析來(lái)延續(xù)生命。
由于身體原因，患病后李寶娟辭去了原來(lái)的工作，如今一邊在家?guī)Ш⒆右贿呑鑫⑸?，偶爾幫朋友做保險(xiǎn)業(yè)務(wù)。她說(shuō)現(xiàn)在雖然收入沒(méi)保障，但時(shí)間相對(duì)自由，可以保證每周去兩次醫(yī)院做透析。
李寶娟說(shuō)自己也曾有過(guò)強(qiáng)烈的換腎愿望，但隨著時(shí)間推移，隨著對(duì)這方面知識(shí)的了解，現(xiàn)在已經(jīng)對(duì)換腎不抱希望了。主要原因有兩個(gè)，一是經(jīng)濟(jì)原因。據(jù)她所知，一般通過(guò)腎源換腎的費(fèi)用在30萬(wàn)元左右，如果有親屬配對(duì)成功，能少5萬(wàn)元左右，而自己家目前的經(jīng)濟(jì)條件，無(wú)論是親屬配對(duì)或通過(guò)醫(yī)院尋找腎源，都沒(méi)有能力支付這些費(fèi)用。第二個(gè)原因是，她聽(tīng)說(shuō)換腎后的保養(yǎng)費(fèi)用很高，比透析要貴好幾倍，而且后期保養(yǎng)費(fèi)用醫(yī)保報(bào)銷比例很低，普通家庭根本無(wú)法承擔(dān)，“我女兒才8歲，其實(shí)我特想換腎，但家里沒(méi)有錢。”
長(zhǎng)達(dá)5年的透析期間，李寶娟認(rèn)識(shí)了許多病友。今年春節(jié)期間，她建了一個(gè)微信群，一星期就聚集了100個(gè)病友。她給微信群取了一個(gè)很長(zhǎng)的名字：做最美的的自己，心態(tài)改變命運(yùn)。她說(shuō)建這個(gè)群的目的，就是和病友們之間相互鼓勵(lì)，希望能用一些正能量的東西帶給大家生活的希望。
她舉例說(shuō)，群內(nèi)有一個(gè)病友40歲左右，做生意的，一年前被確診為尿毒癥后就開(kāi)始為換腎的事情奔波。由于沒(méi)有經(jīng)濟(jì)上的擔(dān)憂，今年3月做了腎移植手術(shù)。這個(gè)病友的故事讓群里的人很都很羨慕。
認(rèn)為換腎距離自己太遙遠(yuǎn)的還有46歲的高文艷，她做血液透析已經(jīng)6個(gè)年頭。丈夫去世，兒子初中畢業(yè)后就打工。如今高文艷唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源是母子倆的低保，每周的透析費(fèi)用主要靠?jī)鹤雍陀H友們的接濟(jì)。高文艷也感慨腎源的緊張，她說(shuō)有個(gè)病友做血液透析已經(jīng)11年了，一直在等待，一直沒(méi)有消息。
李廣武（51歲）
至今沒(méi)等到腎源
覺(jué)得換腎正在遠(yuǎn)離自己
和李寶娟不同，寶雞人李廣武曾做好了換腎的準(zhǔn)備，但至今沒(méi)等到腎源，他覺(jué)得這個(gè)機(jī)會(huì)正在離自己越來(lái)越遠(yuǎn)。
今年51歲的李廣武2014年被確診為尿毒癥。當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)他屬于尿毒癥早期，換腎是最好的選擇。李廣武當(dāng)時(shí)聽(tīng)了這個(gè)消息很激動(dòng)，所有的親戚朋友都出面給他籌錢，兩個(gè)在外地工作的哥哥甚至將自己的養(yǎng)老錢全部給了他。
但讓李廣武和家人沒(méi)有想到的是，腎源太緊張了，他從2014年開(kāi)始幾乎每個(gè)星期都去醫(yī)院，一邊做血液透析一邊問(wèn)腎源情況，但至今都沒(méi)有結(jié)果。有好幾次遇到了腎源，但由于他屬于患者中年齡偏大的，醫(yī)院往往會(huì)優(yōu)先照顧年輕的患者，所以錯(cuò)過(guò)了機(jī)會(huì)。
5月25日，李廣武在電話里說(shuō)自己如今對(duì)換腎已經(jīng)開(kāi)始絕望了。原因一是能排隊(duì)輪到自己腎源太緊張，二是親戚朋友們湊的錢這兩年已經(jīng)花得不到多一半了。即便最近真的有合適自己的腎源，自己也可能因?yàn)槟貌怀鍪中g(shù)費(fèi)而自動(dòng)放棄。
現(xiàn)狀
腎源緊缺是現(xiàn)實(shí)話題
一位不愿具名的腎內(nèi)科醫(yī)生告訴華商報(bào)記者，當(dāng)前國(guó)內(nèi)腎移植手術(shù)在技術(shù)上已經(jīng)很成熟，但腎源是所有大醫(yī)院都面臨的頭疼問(wèn)題。他說(shuō)如今的腎源除自愿捐獻(xiàn)外，幾乎無(wú)其他渠道。自愿捐獻(xiàn)的主要有兩類人，一類是因局部疾病去世的患者，前提是腎源是健康的，而且要配對(duì)成功。一類是親屬捐獻(xiàn)，當(dāng)然前提也是配對(duì)要成功。
采訪中記者了解到，近期馮康有兩位病友做了腎移植手術(shù)。一位的腎源來(lái)自47歲的父親，另一位來(lái)自他人的捐獻(xiàn)。但兩位受捐者的親屬都謝絕了記者的采訪，他們均表示不想再提及以前的事。其中第二位受捐者的家屬告訴記者，他們排隊(duì)等待腎源等了兩年半。他還說(shuō)，據(jù)他所了解，尿毒癥患者中，年輕人找到腎源的幾率要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于年齡偏大的患者。
來(lái)源：光明網(wǎng)
原標(biāo)題：等腎的尿毒癥患者：大病醫(yī)保仍無(wú)法解決的困境
原鏈接：http://legal.gmw.cn/2016-06/10/content_20489613.htm
