工作人員覺得委屈:“我們也不知道怎么回事!”
有人想馬上報(bào)案,可這并非艾滋病感染者們認(rèn)為的最好選擇。在白樺的統(tǒng)計(jì)中,大多數(shù)人不想把事情鬧得人盡皆知,最終,選擇報(bào)警的受害者不到一半。而且他們?cè)阡浛诠r(shí),也有意回避了自己是艾滋病感染者的事實(shí)。
泄露事件持續(xù)發(fā)酵。很快,有艾滋病感染者找到白樺,哀求白樺林聯(lián)盟“不要再報(bào)這件事了”,他們擔(dān)心,成為焦點(diǎn)后,反而會(huì)讓騙子們確信自己所掌握信息的真實(shí)性,而這對(duì)感染者們來說,無疑是沉重一擊。
“一般人無法想象,艾滋病感染者對(duì)隱私泄露有多恐懼。”白樺說。今年國(guó)慶期間,白樺在珠海給一群艾滋病志愿者做培訓(xùn)。他問志愿者們的第一個(gè)問題是:如果你被感染了艾滋病病毒,你最擔(dān)心的是什么?
有人擔(dān)心壽命,有人擔(dān)心工作,但沒有人擔(dān)心隱私被泄露。白樺告訴志愿者:“艾滋病感染者不怕死,怕的是被人知道因何而死。”
信任危機(jī)
在我國(guó),艾滋病感染者的隱私保護(hù)早已寫入法律?!栋滩》乐螚l例》規(guī)定:未經(jīng)本人或者其監(jiān)護(hù)人同意,任何單位或者個(gè)人不得公開艾滋病病毒感染者的身份信息。保護(hù)艾滋病人的隱私,也是國(guó)際通例。然而在現(xiàn)實(shí)中,屢次出現(xiàn)艾滋病感染者個(gè)人信息被不當(dāng)泄露的事情。
2014年,因信息被泄露,四川西充200余名村民聯(lián)名寫信,要求將一名8歲男童感染者驅(qū)逐出村。媒體還曝出,去年,在天津和湖北等地的高校,一些感染艾滋病的學(xué)生被逐出校門。
然而,隱私泄露依然成為艾滋病社區(qū)里被抱怨最多的話題。白樺認(rèn)為,在保護(hù)隱私方面,無論是在制度層面還是執(zhí)行層面,都有需要改進(jìn)完善的地方,甚至許多醫(yī)護(hù)人員這方面的意識(shí)都很欠缺。
白樺林聯(lián)盟江西的負(fù)責(zé)人對(duì)白樺“吐槽”說,要跟當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門反映一個(gè)醫(yī)院的問題,“感染者的檔案就放在那兒,你來了進(jìn)行登記,在表上填好你的名字,一張表格上好多人的名字。你能看到別人的,別人也能看到你的。這太恐怖了”。
即便是那些國(guó)內(nèi)治療艾滋病最好的醫(yī)院,也存在考慮不周全之處。一位感染者說,2011年他去北京某知名傳染病醫(yī)院,護(hù)士是直接喊患者全名叫號(hào)分診的,他當(dāng)時(shí)就被嚇懵了,愣是沒敢站起來。
在被不知道從哪里伸出的手“扒光”自己后,艾滋病感染者們敏感而脆弱的神經(jīng)持續(xù)繃緊。白樺感受到,疾控中心正面臨著一場(chǎng)前所未有的信任危機(jī)。
這種信任危機(jī)也波及到一些做艾滋病感染者關(guān)愛項(xiàng)目的機(jī)構(gòu)和組織。這些工作人員稱,他們?cè)谧霰匾男畔⑺鸭ぷ鲿r(shí),艾滋病感染者不配合的情況開始增多,許多人對(duì)此非常忌諱甚至抵觸,以致于許多正常的隨訪工作無法開展。
白樺和他的同事們現(xiàn)在最擔(dān)心的是,這種信任鏈條的崩壞,會(huì)使得一些高危人群不去檢測(cè)和治療,從而增加了病毒擴(kuò)散的機(jī)會(huì)。“這顯然是所有人都最不愿意看到的結(jié)果”。



