闖生死關(guān) 1歲9個(gè)月體重僅5.1公斤
照片上的潤(rùn)潤(rùn)很瘦小，但是睜著大大的眼睛，捧著奶瓶的樣子十分惹人心疼。但是看上去像個(gè)新生兒的潤(rùn)潤(rùn)竟然已經(jīng)1歲9個(gè)月，體重僅有5.1公斤，這都是因?yàn)闈?rùn)潤(rùn)患有嚴(yán)重的先天性心臟病，嚴(yán)重的心臟畸形，心源性惡病質(zhì)讓全身多個(gè)臟器功能衰竭，死亡率高達(dá)90%，被志愿者發(fā)現(xiàn)時(shí)，已經(jīng)是奄奄一息、命懸一線。
今年9月，潤(rùn)潤(rùn)被送入四川大學(xué)華西醫(yī)院心內(nèi)科，心臟衰竭、肝功能衰竭、呼吸衰竭，意識(shí)昏沉，全身嚴(yán)重水腫、嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良。
啟動(dòng)緊急救助通道、急入小兒ICU(重癥監(jiān)護(hù)病房)、人工呼吸機(jī)輔助呼吸……小兒ICU醫(yī)療組組長(zhǎng)鄧麗靜告訴記者，消腫后的潤(rùn)潤(rùn)體重最輕的時(shí)候僅有3公斤多一點(diǎn)，肌肉嚴(yán)重萎縮得皮包骨頭，別說(shuō)像其他小孩子一樣愛(ài)動(dòng)，潤(rùn)潤(rùn)連哭的力氣都沒(méi)有。“單說(shuō)營(yíng)養(yǎng)不良，應(yīng)該都是我們接診過(guò)的最嚴(yán)重的患兒”。
醫(yī)院多學(xué)科會(huì)診后認(rèn)為，導(dǎo)致孩子病情嚴(yán)重的根源在于心臟，手術(shù)治療可以根治，也就是說(shuō)，潤(rùn)潤(rùn)完全可以過(guò)上健康的生活。
但潤(rùn)潤(rùn)面臨的是過(guò)五關(guān)斬六將般的生命關(guān)卡，例如基本的營(yíng)養(yǎng)支持。“腸道萎縮，根本耐受不了，稍微多一點(diǎn)就腹瀉、心衰。”鄧麗靜說(shuō)，為了找到孩子能承受的營(yíng)養(yǎng)支持，醫(yī)護(hù)人員把靜脈和鼻飼的營(yíng)養(yǎng)精細(xì)到了毫升，根據(jù)孩子能消耗的卡路里重復(fù)增減。按摩床對(duì)肌肉萎縮的潤(rùn)潤(rùn)來(lái)說(shuō)太硬，醫(yī)護(hù)人員細(xì)心地把床單疊成小窩讓潤(rùn)潤(rùn)躺在里面，每天監(jiān)測(cè)體重，哪怕是長(zhǎng)了一點(diǎn)點(diǎn)，都會(huì)很高興，說(shuō)明情況正在好轉(zhuǎn)。
“最怕突然感染，可能隨時(shí)(人)就沒(méi)有了。”鄧麗靜說(shuō)，潤(rùn)潤(rùn)在ICU一住就是2個(gè)多月，一點(diǎn)點(diǎn)看著她的臉圓潤(rùn)起來(lái)，手能扯被子、大眼睛會(huì)沖著人笑，第一次可以喝奶，潤(rùn)潤(rùn)一口氣喝了60毫升。“她很堅(jiān)強(qiáng)，應(yīng)該是感受得到身邊人的力量，能把她救回來(lái)，也是一個(gè)生命奇跡”。
兩次開(kāi)胸 心臟在“空氣”中跳動(dòng)48小時(shí)
要根治潤(rùn)潤(rùn)的病情，必須手術(shù)，分為兩次進(jìn)行的手術(shù)，已經(jīng)最大限度地考慮到潤(rùn)潤(rùn)的實(shí)際身體承受能力，但手術(shù)不得不做。
“第一次應(yīng)該說(shuō)是先要把她從死亡線上拉回來(lái)。”華西醫(yī)院心血管外科副主任醫(yī)師賃可告訴記者，首要任務(wù)是緩解孩子糟糕的身體狀況，以便進(jìn)行根治手術(shù)。
最關(guān)鍵的，還是第二次手術(shù)。第一次手術(shù)3周后，潤(rùn)潤(rùn)接受根治手術(shù)治療，開(kāi)胸修復(fù)心臟后，醫(yī)生并沒(méi)有立即縫合，而是讓心臟在“空氣”中跳動(dòng)、恢復(fù)。
“這是我們?cè)谔幚硎治Ｖ氐牟∪藭r(shí)常用的措施。”賃可說(shuō)，因?yàn)闈?rùn)潤(rùn)身體條件實(shí)在太差，強(qiáng)行縫合會(huì)導(dǎo)致心臟負(fù)荷過(guò)大，因此，采取專用的無(wú)菌薄膜覆蓋，醫(yī)生可以通過(guò)透明的薄膜24小時(shí)監(jiān)控，“這是最艱難的時(shí)候。”大約兩天，心臟功能達(dá)到承受條件，才縫合胸腔，醫(yī)護(hù)人員們這才松了一口氣。
但這還沒(méi)有結(jié)束，“腦功能、腎功能、腸道功能，包括她身體菌群重建，這是漫長(zhǎng)的過(guò)程。”賃可說(shuō)，每一道關(guān)口都是醫(yī)護(hù)人員和潤(rùn)潤(rùn)一起邁過(guò)的。值得高興的是，舉多學(xué)科團(tuán)隊(duì)之力，潤(rùn)潤(rùn)已經(jīng)進(jìn)入了后期恢復(fù)的狀態(tài)。12月9日，潤(rùn)潤(rùn)轉(zhuǎn)入駱敏所在的綜合病房，陪著她的，是ICU醫(yī)護(hù)人員買(mǎi)給她的撥浪鼓，和醫(yī)護(hù)人員的悉心照護(hù)。
為潤(rùn)潤(rùn)支付醫(yī)療費(fèi)用的一家公益慈善基金項(xiàng)目總監(jiān)吳秀和告訴記者，目前孩子的醫(yī)療費(fèi)用是由基金會(huì)承擔(dān)，考慮到家庭條件困難，在孩子病愈出院后，將把實(shí)際情況向當(dāng)?shù)卣答仯瑢で髱椭?/p>
成都商報(bào)記者 于遵素
