建設(shè)臨終關(guān)懷病房
周翾還把高中同學(xué)于瑛“拉下水”。于瑛在團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)的工作之一是財(cái)務(wù)。21名醫(yī)生護(hù)士志愿組成醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，配合周翾一起做這項(xiàng)服務(wù)，2014年起，上海慧慈公益基金會(huì)慈燕團(tuán)隊(duì)的志愿者也加入，志愿者目前近30人。
2017年，雛菊之家在松堂醫(yī)院開(kāi)設(shè)，這是北京第一家兒童臨終關(guān)懷病房。
雛菊之家55平米的一室一廳，打造了一個(gè)安靜、溫馨的環(huán)境。淡綠色的墻、白色的門(mén)、小動(dòng)物和大樹(shù)的墻貼。房間配有高清電視、洗衣機(jī)、冰箱和簡(jiǎn)單的廚房電器，特大號(hào)雙人床可供家長(zhǎng)陪著孩子一起入睡。入住的家庭只需要負(fù)擔(dān)診療費(fèi)和藥費(fèi)，這不啻給家庭減輕很大壓力。
但這也是團(tuán)隊(duì)壓力來(lái)源之一。2017年建成雛菊之家至今，團(tuán)隊(duì)經(jīng)歷諸多困難。困難來(lái)自兩方面，一是資金、一是人力。
一直以來(lái)，周翾開(kāi)展服務(wù)，基本靠“眾籌”。2014年，她成立了新陽(yáng)光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，向社會(huì)發(fā)起募捐。于瑛每年都在為房租、活動(dòng)經(jīng)費(fèi)、人員成本等各項(xiàng)支出煩惱。人力方面，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生護(hù)士們都是兼職、無(wú)償在做服務(wù)，病房主管曹英也總拿著低于市場(chǎng)價(jià)的工資加班。
關(guān)鍵是鎮(zhèn)痛和陪護(hù)
雛菊之家逐漸形成了一定模式和經(jīng)驗(yàn)。服務(wù)的關(guān)鍵在兩方面，一是醫(yī)療手段，一是心理輔導(dǎo)。
對(duì)臨終期的孩子來(lái)說(shuō)，疼痛管理是治療中關(guān)鍵的一部分。臨終期的病癥和化療，引起劇烈的疼痛。這很影響生活質(zhì)量，孩子疼到?jīng)]法睡覺(jué)，在一旁的家長(zhǎng)也痛苦和束手無(wú)策。
為此，周翾剛開(kāi)始嘗試提供服務(wù)時(shí)，摸索著“如何為兒童科學(xué)使用鎮(zhèn)痛藥”，此前這項(xiàng)研究在國(guó)內(nèi)幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學(xué)的鎮(zhèn)痛方法，而這項(xiàng)方法近幾年在國(guó)內(nèi)也有了起色。
在心理輔導(dǎo)方面，于瑛介紹，志愿者在進(jìn)行服務(wù)之前，均進(jìn)行了較為系統(tǒng)的生死學(xué)理論和安寧療護(hù)培訓(xùn)，并經(jīng)篩選而來(lái)。志愿者們會(huì)陪伴孩子和家長(zhǎng)，包括介紹生活起居和幫辦入住手續(xù)、給孩子講故事、和家長(zhǎng)聊天排解心情，幫助家庭解決每天遇到的小問(wèn)題等。在孩子臨走前，志愿者們會(huì)時(shí)刻陪伴，與家長(zhǎng)一起度過(guò)最艱難的時(shí)刻，并協(xié)助家長(zhǎng)按照不同的宗教、民族、風(fēng)俗習(xí)慣辦理后事。
在孩子走后，服務(wù)仍會(huì)繼續(xù)。孩子的離去，對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是毀滅性的打擊。有的父母會(huì)離婚，老死不相往來(lái)，有的父母有抑郁傾向，甚至覺(jué)得孩子走了我也不活了，造成更多家庭傷痛。
周翾慶幸覺(jué)得，雛菊之家的建立，使得能更好前期介入對(duì)家長(zhǎng)的輔導(dǎo)。實(shí)際上，如果家庭入住了一段時(shí)間，孩子病情能穩(wěn)定下來(lái)，看到孩子不那么痛苦，家長(zhǎng)會(huì)慢慢接受孩子即將離去的事實(shí)。
雛菊之家還開(kāi)設(shè)了哀傷輔導(dǎo)。服務(wù)是一對(duì)一私密服務(wù)，一次一個(gè)半小時(shí)。2018年共輔導(dǎo)了5例。
疏導(dǎo)者的自我疏導(dǎo)
接觸那么多悲傷，目送那么多離去，作為雛菊之家的工作人員，也在承載和消化著悲傷和離去。
曹英手機(jī)里至今保存著來(lái)雛菊之家的每一個(gè)孩子的照片，“一個(gè)個(gè)都這么好看”，她舍不得刪。她會(huì)難過(guò)，在心里流淚。
情緒不是沒(méi)受影響，但更多時(shí)候會(huì)站在家長(zhǎng)角度思考，也因而曹英能理解送走孩子時(shí)會(huì)出現(xiàn)的“突發(fā)情況”。曾經(jīng)有個(gè)孩子入住5個(gè)小時(shí)就去世了，當(dāng)時(shí)入住手續(xù)還沒(méi)辦完，家長(zhǎng)因而發(fā)火了。但在送孩子去殯儀館前，她幫家長(zhǎng)跑前跑后把事情辦妥。家長(zhǎng)后來(lái)被安撫下來(lái)。
在志愿者孫陽(yáng)的認(rèn)知中，如果志愿者對(duì)生死的認(rèn)知不清晰，做這種服務(wù)可能對(duì)自身帶來(lái)傷害。這是志愿者團(tuán)隊(duì)會(huì)開(kāi)展生死學(xué)培訓(xùn)的原因，需要具備一定的成熟心態(tài)。
在周翾看來(lái)，國(guó)內(nèi)對(duì)兒童臨終關(guān)懷的需求量和團(tuán)隊(duì)服務(wù)之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發(fā)，病房?jī)H有一間，排隊(duì)入住的家庭卻有那么多，服務(wù)“供不應(yīng)求”。于瑛說(shuō)，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，去年有好幾個(gè)家庭，沒(méi)能等到入住就去世了，讓人很遺憾。
近幾年，國(guó)內(nèi)對(duì)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動(dòng)、認(rèn)識(shí)和進(jìn)步比前幾年大了很多。除了周翾在推動(dòng)培訓(xùn)和探討，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)2018年也成立。此外，針對(duì)孩子的鎮(zhèn)痛服務(wù)也比前兩年更為普遍。
周翾覺(jué)得，國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進(jìn)步，不乏因?yàn)榻鼛啄瓿扇苏叩耐苿?dòng)，兒童領(lǐng)域是“搭了便車(chē)”。
新京報(bào)記者 周世玲
