莆田納入門診特殊病種補償比例60%，年度封頂線20萬元
與此同時，導報記者聯(lián)系了莆田的戈謝病患者木木（化名）的家屬。與果果確診三年才用上藥相比，木木確診病情幾個月后便用上了藥。
2017年2月，年僅兩歲的木木因一次感冒意外發(fā)現肝脾重度腫大，隨后在上海新華醫(yī)院確診為戈謝病，且木木戈謝病容易引發(fā)許多并發(fā)癥，病情已十分嚴重。針對木木的情況，醫(yī)生建議一個月4支“思而贊”的藥量，這樣一年之后才能看到效果。
一個月4支藥，這意味著一年100多萬的費用。走投無路的木木媽媽，加入了病友群。在病友的建議下，她不斷地寫信遞交相關部門反映情況，想讓社會看到罕見病群體的生存狀況，希望莆田也能夠盡快將“思而贊”納入醫(yī)保，早日給孩子用上藥。
4個月后，莆田市醫(yī)保局傳來好消息，一份調整門診特殊病種種類范圍的通知讓這個家庭看到了希望。在《莆田市醫(yī)療保障管理局關于調整門診特殊病種種類范圍的通知》的文件中，在統(tǒng)一城鎮(zhèn)職工醫(yī)保和城鄉(xiāng)居民醫(yī)保門診特殊病種的種類中，第32類為戈謝病?！镀翁锸嗅t(yī)療保障管理局莆田市財政局關于調整我市基本醫(yī)保門診特殊病種種類及可支付的用藥和診療項目范圍的通知》文件中詳細列明了城鄉(xiāng)居民醫(yī)保門診特殊病種，戈謝病位于第九大類；且城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險門診特殊病種不設起付線，分九類進行補償，戈謝病補償比例60%，年度封頂線20萬元。
2017年8月，木木用上了“思而贊”，不過木木一個月僅維持兩支藥量。木木母親解釋，雖然有醫(yī)保報銷，但每個月家庭還需要支出近兩萬，已經難堪重負。“兩支我們都無法承擔了，不要說四支了！”木木媽媽無奈地說。
對此，木木媽媽希望有多層次的保障體系，除了門診特殊病種，還希望能有門診大病、特藥救助、特材救助、大額救助等其它的救助補償。同時，采用先墊付后報銷的方式執(zhí)行，因為藥物價格高昂，如果中途家庭出現經濟困難，則會影響治療，希望能實現即時計算。
導報記者撥打莆田市醫(yī)療保障局相關電話進行咨詢，客服工作人員表示，患者只需要將特殊門診審批表、疾病證明等相關材料送至莆田市醫(yī)療保障局即可手工報銷。因為莆田市出現了戈謝病患者，經過相關部門和專家的研究，考慮到這種特殊病種，進口藥物費用高昂，有這方面的需求，最終決定將戈謝病納入門診特殊病種，通過手工報銷的方式減輕患者的經濟負擔。
