周燕紅帶著小萱寶來到募捐現場致謝愛心市民和志愿者。 (牽成社會工作服務中心供圖)
臺海網3月25日訊 據海西晨報報道 昨日，戈謝病小患者萱寶已隨父母赴北京治療，將注射第一支思而贊———治療戈謝病的特效藥。
這個月來，這名海滄3歲女孩小萱寶患罕見病的消息牽動著廈門市民的心。同時，以各種形式為小萱寶舉行的愛心助力活動不斷。昨日，“獻綿薄之力·涌溫暖之泉———為小萱寶助力”海滄街道愛心募捐活動在青礁村新時代文明實踐站舉行，不少市民到現場捐款。
據介紹，青礁村新時代文明實踐站此次是主動請纓作為舉辦地，牽成社會工作服務中心等機構亦是義務協(xié)助開展活動，大到單位小到個人，大家都以各種形式略盡綿力，幫助小萱寶克服病痛。據悉，昨日的募捐活動共收到善款36567元。
昨日，小萱寶的母親周燕紅攜小萱寶，一同來到活動現場，致謝各位志愿者和愛心市民。周燕紅向記者透露，她此前在北京國大藥房連鎖有限公司永定門店訂購的思而贊已經到貨，小萱寶將于明天在中國人民解放軍總院注射第一支特效藥。
“小萱寶是第一次注射思而贊。這一次很關鍵，要觀察她有沒有不良反應，能不能繼續(xù)使用這個藥治療。”周燕紅告訴記者，也正因如此，她和小萱寶的父親將一同陪孩子赴北京接受治療。
僅這一支藥就花去了23010元，據周燕紅估算，小萱寶從用藥到進行造血干細胞移植手術，至少需要花費100萬元。周燕紅統(tǒng)計了為小萱寶籌得的醫(yī)療費用，算上家里變賣家產所得、從親友處借款和社會各界的捐款，截至上周六晚，約有52萬元。
昨日下午，小萱寶隨父母啟程前往北京，準備入院接受第一次注射。周燕紅表示，如果第一次注射順利的話，后期她將請藥店把藥送至廈門，在廈門接受注射。據悉，她已和思而贊生產商家賽諾菲公司取得聯系，他們也愿意派員至廈門培訓用藥。
