周燕紅帶著小萱寶來到募捐現(xiàn)場(chǎng)致謝愛心市民和志愿者。 (牽成社會(huì)工作服務(wù)中心供圖)
臺(tái)海網(wǎng)3月25日訊 據(jù)海西晨報(bào)報(bào)道 昨日，戈謝病小患者萱寶已隨父母赴北京治療，將注射第一支思而贊———治療戈謝病的特效藥。
這個(gè)月來，這名海滄3歲女孩小萱寶患罕見病的消息牽動(dòng)著廈門市民的心。同時(shí)，以各種形式為小萱寶舉行的愛心助力活動(dòng)不斷。昨日，“獻(xiàn)綿薄之力·涌溫暖之泉———為小萱寶助力”海滄街道愛心募捐活動(dòng)在青礁村新時(shí)代文明實(shí)踐站舉行，不少市民到現(xiàn)場(chǎng)捐款。
據(jù)介紹，青礁村新時(shí)代文明實(shí)踐站此次是主動(dòng)請(qǐng)纓作為舉辦地，牽成社會(huì)工作服務(wù)中心等機(jī)構(gòu)亦是義務(wù)協(xié)助開展活動(dòng)，大到單位小到個(gè)人，大家都以各種形式略盡綿力，幫助小萱寶克服病痛。據(jù)悉，昨日的募捐活動(dòng)共收到善款36567元。
昨日，小萱寶的母親周燕紅攜小萱寶，一同來到活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，致謝各位志愿者和愛心市民。周燕紅向記者透露，她此前在北京國(guó)大藥房連鎖有限公司永定門店訂購(gòu)的思而贊已經(jīng)到貨，小萱寶將于明天在中國(guó)人民解放軍總院注射第一支特效藥。
“小萱寶是第一次注射思而贊。這一次很關(guān)鍵，要觀察她有沒有不良反應(yīng)，能不能繼續(xù)使用這個(gè)藥治療。”周燕紅告訴記者，也正因如此，她和小萱寶的父親將一同陪孩子赴北京接受治療。
僅這一支藥就花去了23010元，據(jù)周燕紅估算，小萱寶從用藥到進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)，至少需要花費(fèi)100萬(wàn)元。周燕紅統(tǒng)計(jì)了為小萱寶籌得的醫(yī)療費(fèi)用，算上家里變賣家產(chǎn)所得、從親友處借款和社會(huì)各界的捐款，截至上周六晚，約有52萬(wàn)元。
昨日下午，小萱寶隨父母啟程前往北京，準(zhǔn)備入院接受第一次注射。周燕紅表示，如果第一次注射順利的話，后期她將請(qǐng)藥店把藥送至廈門，在廈門接受注射。據(jù)悉，她已和思而贊生產(chǎn)商家賽諾菲公司取得聯(lián)系，他們也愿意派員至廈門培訓(xùn)用藥。
