由于患者數(shù)量少,花費(fèi)極其昂貴
罕見病救助是世界性難題
省委常委、市委書記胡昌升在“愛心廈門”建設(shè)動(dòng)員大會(huì)上表示,要把資源和力量投向最急需的人群、最迫切的領(lǐng)域,要讓每一個(gè)最需要幫助的群眾都能感受到愛的溫暖。
昨日,我市重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式在市兒童醫(yī)院舉行,3名重特大罕見病患兒家屬與市愛心辦,愛心藥企賽諾菲公司、鷺燕醫(yī)藥公司,市兒童醫(yī)院、市婦幼保健院等簽約獲得集藥物、救治和資金的綜合救助。市委副書記、“愛心廈門”建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組執(zhí)行副組長(zhǎng)陳秋雄出席、見證簽約儀式。
隨著“愛心廈門”建設(shè)的扎實(shí)推進(jìn),愛心領(lǐng)域不斷拓展,“愛心助困”行動(dòng)開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式標(biāo)志著我市構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈(zèng)”的重特大罕見病幫扶新渠道。
