●為救患重癥地中海貧血的大女兒，41歲“高齡”媽媽做試管嬰兒生下小女兒

●這條“救命路”走了11年，目前孩子已成功進(jìn)行移植手術(shù)，但急需B型血小板

●為了拯救重癥地中海貧血的大女兒，41歲媽媽生下試管嬰兒

●艱難“救命路”，李先生夫婦走了11年，目前急需B型血小板

　　她，從30個(gè)試管嬰兒胚胎中挑選而出；她，承載著拯救姐姐生命的使命。

　　臺(tái)海網(wǎng)11月17日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 李方芳/文 陸軍航/圖）  幾天前，當(dāng)女嬰澍澍在廈門呱呱墜地，早已等待一旁的醫(yī)生馬上小心翼翼地取走了她的臍帶血，為住在另外一個(gè)病房的姐姐進(jìn)行移植。她的媽媽抱著新生的孩子淚流滿面：11年前，她的大女兒被檢查出患上了嚴(yán)重的地中海貧血，這對(duì)夫婦做出了一個(gè)重要的決定——再生一個(gè)孩子，用臍帶血挽救病重的大女兒。這條艱難的“救命路”，他們整整走了11年。

煎熬

等待11年，沒(méi)找到合適的骨髓配型

　　11年前，家住四川涼山彝族自治州的李先生夫婦滿心歡喜地迎來(lái)了女兒阿靈，然而三個(gè)月后，阿靈被查出患有β重型地中海貧血。此時(shí)，懷孕前沒(méi)有做過(guò)任何檢查的李先生夫婦才知道，原來(lái)兩人都是地貧基因的攜帶者，他們每次懷孕生出正常孩子的幾率僅為四分之一，而阿靈，沒(méi)有躲過(guò)這個(gè)不幸。

　　患有重度地貧的孩子因?yàn)樽陨聿荒苡行г煅?，如果不及時(shí)治療，大多無(wú)法活過(guò)5歲。11年來(lái)，阿靈每20天就需要進(jìn)行一次400ml的輸血，因?yàn)殚L(zhǎng)期輸血導(dǎo)致鐵沉積，她還要服用昂貴的祛鐵藥物。盡管這個(gè)家庭幾乎傾盡所有，但僅僅靠著治標(biāo)不治本的輸血維持，阿靈的身體還是每況愈下。“阿靈很活潑，也很愛(ài)學(xué)習(xí)，在學(xué)校里老師常?？渌墒侵挥懈改赣H知道，這些年她怎么忍受輸血的折磨還有并發(fā)癥，還很可能面對(duì)未知的命運(yùn)。”李先生說(shuō)，這些年他們不斷地為孩子進(jìn)行骨髓配型，但都沒(méi)有找到與阿靈相配的。為了徹底挽救阿靈，最好的方法是再生一個(gè)健康的孩子，用他（她）的臍帶血幫助姐姐進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。

拼了

41歲高齡,她決定做一個(gè)試管嬰兒

　　“下定決心做試管嬰兒的時(shí)候，我已經(jīng)快40歲了，也有不少親戚朋友勸我，年紀(jì)大了生產(chǎn)有危險(xiǎn)，可是我還是下了決心。”阿靈的媽媽說(shuō)，為了做試管嬰兒，她長(zhǎng)期往返醫(yī)院，打排卵針，忍受各種痛苦，最終分兩次取出了30個(gè)卵子。

　　在體外受孕后，醫(yī)生先進(jìn)行了遺傳學(xué)診斷，終于挑出了一個(gè)與阿靈配型相符的胚胎植入了母體?？墒牵@個(gè)胚胎不幸流產(chǎn)了。

　　希望破滅，但李先生夫婦并沒(méi)有放棄，誓與病魔搶回孩子。所有的痛苦阿靈的媽媽又咬牙承受了一遍，終于在去年，41歲的她成功懷上了一個(gè)健康的胎兒，并且胚胎配型與阿靈相符。

　　今年11月7日，阿靈的媽媽剖腹產(chǎn)誕下了一名健康女嬰，醫(yī)護(hù)人員立即將其胎盤和臍帶轉(zhuǎn)移，進(jìn)行臍帶血采集。

　　下午1點(diǎn)左右，移植病房?jī)?nèi)，妹妹的臍帶血緩慢輸入姐姐的體內(nèi)。臍帶血中的造血干細(xì)胞通過(guò)阿靈自身血液循環(huán)，最終附著到其骨髓中產(chǎn)生新的造血干細(xì)胞，移植手術(shù)成功了。這也是福建省內(nèi)首例用臍帶血造血干細(xì)胞移植治療地中海貧血的病例。

困境

目前急需B型血小板,好心人幫幫忙

　　移植手術(shù)成功了，可是抱著健康的小女兒，隔著厚厚的窗戶看著隔離艙中的大女兒，李先生笑著笑著，又發(fā)起了愁。“剛做完手術(shù)，阿靈的血小板降得很低很低。”李先生說(shuō)，因?yàn)榘㈧`移植的造血干細(xì)胞尚未發(fā)揮造血功能，必須大量輸入血小板，否則就會(huì)導(dǎo)致臟器出血。這一過(guò)程至少需要2到3個(gè)星期，如果不能及時(shí)輸入，輕度反應(yīng)是腹瀉，嚴(yán)重的話會(huì)出現(xiàn)腦出血和臟器出血，危及生命。

　　“因?yàn)檠“迮c全血不同，保質(zhì)期只有5天，因此必須提前預(yù)約。血站沒(méi)有那么多庫(kù)存，我們?cè)谶@里又無(wú)親無(wú)故，也不知道求誰(shuí)來(lái)獻(xiàn)血，自己前天獻(xiàn)了一次，可是還不夠。”李先生無(wú)助地看著導(dǎo)報(bào)記者，希望通過(guò)本報(bào)聯(lián)系上愿意為阿靈捐獻(xiàn)B型血小板的志愿者。

　　困擾著這家人的，還有移植手術(shù)的后續(xù)費(fèi)用。“我們就是工薪家庭，這些年，孩子每20天輸血一次要2000元，每月吃祛鐵藥要4000多元，我們咬牙堅(jiān)持下來(lái)了。”李先生說(shuō)，為了救孩子，他們多年來(lái)往返各地配型、進(jìn)行試管嬰兒的手術(shù)也花費(fèi)了幾十萬(wàn)，這個(gè)“窟窿”對(duì)本來(lái)就不富裕的一家人來(lái)說(shuō)就像個(gè)無(wú)底洞。“進(jìn)入隔離艙，押金付了30萬(wàn)，這也是我們東拼西湊借來(lái)的，只盼孩子能夠順順利利地度過(guò)術(shù)后時(shí)間，不要讓她再受苦了。”李先生說(shuō)，希望孩子術(shù)后別出現(xiàn)排斥、感染等，否則后續(xù)的費(fèi)用他們還不知道去哪里籌。