第一醫(yī)院主任醫(yī)師現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行超聲檢測(cè)義診。
現(xiàn)場(chǎng)舉行啟動(dòng)儀式。
廈門(mén)市慈善總會(huì)承接實(shí)施的藥品援助項(xiàng)目再添一款新藥，為血友病患者實(shí)現(xiàn)規(guī)范性治療帶來(lái)希望和幫助。4月7日，“中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目”啟動(dòng)儀式在廈門(mén)賓館舉行，貧困的甲型血友病患者今后可向廈門(mén)市慈善總會(huì)申請(qǐng)免費(fèi)使用“百因止”藥物，實(shí)現(xiàn)生命續(xù)航，享受美好生活。
臺(tái)海網(wǎng)4月10日訊 據(jù)廈門(mén)網(wǎng)報(bào)道
設(shè)立慈善項(xiàng)目 援助貧困患者
血友病，一種因凝血因子缺乏而導(dǎo)致的先天性出血性疾病，使患者終生都籠罩在出血的陰霾下，成為“玻璃人”。未接受規(guī)范化、系統(tǒng)化治療的嚴(yán)重患者甚至?xí)?dǎo)致殘疾，并可能危及生命。
血友病患者通過(guò)藥物治療，補(bǔ)充凝血因子，可過(guò)上和健康人一樣的生活。為此，去年中華慈善總會(huì)與捐贈(zèng)方Shire公司共同設(shè)立了“中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目”，向全國(guó)的貧困甲型血友病患者進(jìn)行醫(yī)療慈善救助。作為首批實(shí)施地區(qū)，廈門(mén)市慈善總會(huì)積極承接該項(xiàng)目，目前已累計(jì)為使用百因止的血友病患者發(fā)放援助資金51萬(wàn)元，社會(huì)反響良好。
中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任邵家嚴(yán)肯定了廈門(mén)市慈善總會(huì)的藥品援助工作，他表示，廈門(mén)市慈善總會(huì)與中華慈善總會(huì)合作良好，自2006年以來(lái)已承接14個(gè)項(xiàng)目，累計(jì)救助患者近2000人，援助藥品價(jià)值超過(guò)10億元，“在百因止慈善援助項(xiàng)目的實(shí)施上，廈門(mén)起到了示范引領(lǐng)作用，不僅惠及當(dāng)?shù)氐难巡』颊撸矠橥苿?dòng)百因止慈善援助項(xiàng)目在全國(guó)實(shí)施和發(fā)展做出了貢獻(xiàn)。”
提高援助力度 全額報(bào)銷(xiāo)資助
今后，廈門(mén)市慈善總會(huì)將長(zhǎng)期開(kāi)展“百因止慈善援助項(xiàng)目”。為使血友病患者不因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重而放棄或中斷預(yù)防治療，廈門(mén)市慈善總會(huì)在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)、中華慈善總會(huì)援助的基礎(chǔ)上，還對(duì)患者剩余的自費(fèi)部分給予全額報(bào)銷(xiāo)資助，使廈門(mén)市成為全國(guó)首個(gè)完全實(shí)現(xiàn)血友病患者購(gòu)藥“零自付”的城市，有效保障了血友病患者的治療和恢復(fù)。血友病患者可撥打電話(huà)0592-2046550向廈門(mén)市慈善總會(huì)咨詢(xún)?cè)乱恕?/p>
去年，廈門(mén)市慈善總會(huì)還攜手廈門(mén)大學(xué)附屬第一醫(yī)院成立了全國(guó)首個(gè)OBIT血友病多科室診療中心，使血友病患者的治療轉(zhuǎn)化為以預(yù)后為導(dǎo)向的個(gè)體化治療，減少患者并發(fā)癥，提高血友病患者的生活質(zhì)量?；顒?dòng)當(dāng)天，廈門(mén)大學(xué)附屬第一醫(yī)院的血友病專(zhuān)家王思力、溫紅、蘇蕊、陳舒強(qiáng)也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，與患者進(jìn)行義診互動(dòng)。
【故事】
用上援助藥品
他可以自由行走了
今年春節(jié)，23歲小伙趙國(guó)祥在上海暢游外灘和科技館，一天下來(lái)走了七八公里路。在一年多以前，這是趙國(guó)祥想都不敢想的。
出生6個(gè)月時(shí)，趙國(guó)祥就被診斷為甲型血友病。學(xué)走路那會(huì)，他的身上經(jīng)?？呐龅们嘁粔K紫一塊，腳踝痛起來(lái)整夜睡不著。父親趙瑞說(shuō)，過(guò)去醫(yī)療技術(shù)不像現(xiàn)在發(fā)達(dá)，藥難買(mǎi)，費(fèi)用高昂，家里沒(méi)條件讓國(guó)祥接受預(yù)防性用藥。為了保護(hù)國(guó)祥的膝關(guān)節(jié)不進(jìn)一步受損，夫妻倆輪流背著他去上學(xué)，背不動(dòng)了，就改成坐輪椅。14年來(lái)，除了在家里短距離走動(dòng)，趙國(guó)祥的行動(dòng)都只能依靠輪椅。
2014年，趙瑞一家搬來(lái)廈門(mén)。他帶著國(guó)祥在廈門(mén)求醫(yī)，了解到廈門(mén)市慈善總會(huì)開(kāi)展的血友病藥品援助項(xiàng)目。去年10月，申請(qǐng)到“百因止慈善援助項(xiàng)目”的趙國(guó)祥實(shí)現(xiàn)定期用藥，進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，他擺脫了輪椅，開(kāi)始用雙腿自由走動(dòng)。“我感覺(jué)自己像是重生了一樣，我十分感謝大家對(duì)我的無(wú)私幫助和鼓勵(lì)。”趙國(guó)祥說(shuō)，今后自己想多去外面的世界看看，多結(jié)交朋友，繼續(xù)做自己喜愛(ài)的寫(xiě)作事業(yè)，把生活中所見(jiàn)所聞的美好事物都記錄下來(lái)。
