臺海網(wǎng)5月9日訊（海峽導(dǎo)報記者 林少蓉 通訊員 石青青 陸婧媛) 10歲的曉陽（化名）和8歲的妹妹都患有重型地中海貧血，長期靠輸血維持生命。今年4月，他們有幸在中華骨髓庫找到全相合非親緣供者的造血干細(xì)胞，并在廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科接受了移植手術(shù)。目前，兩人均已移植成功，即將出院。 

“血袋寶寶”兄妹確診地中海貧血

　　由于家庭變故，曉陽和妹妹由爺爺奶奶拉扯大。曉陽2歲那年，在一次腹痛到醫(yī)院檢查后被確診為地中海貧血（簡稱“地貧”，地貧患兒被稱為“血袋寶寶”），妹妹則是一出生就被確診為地貧。一開始，兩人只需每個月輸血一次，隨著年齡的增長，兄妹倆的輸血次數(shù)愈加頻繁，甚至2—3周就要輸血一次。

　　隨著一次次的輸血和排鐵，曉陽爺爺逐漸意識到輸血只治標(biāo)不治本。“聽親友說，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科在地中海貧血診治方面非常專業(yè)，我就趕緊帶孩子來了。”曉陽爺爺說。

1/10萬概率找到匹配造血干細(xì)胞

　　廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科陸婧媛醫(yī)生記得第一次見到曉陽和妹妹的場景：“哥哥僅46斤，妹妹僅34斤，瘦瘦小小的，體格遠(yuǎn)低于同齡人平均水平。”

　　兄妹倆患的都是重型β地中海貧血。陸醫(yī)生告訴曉陽爺爺，造血干細(xì)胞移植是治療孩子的最佳選擇，成功移植后孩子和正常小孩一樣。但治療費(fèi)用卻讓這個困難的家庭不得不猶豫，在此前的輸血治療中，幾乎掏空家里所有積蓄。

　　幸運(yùn)的是，中華骨髓庫傳來好消息：廣東分庫有一位供者和兩個孩子配型完全相合，在前期溝通中也愿意為患兒捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。在無關(guān)人群中找到全合供者的概率僅為十萬分之一，如果放棄了，孩子就錯過了最佳移植時機(jī)。

　　為挽救這個家庭，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科鹿全意主任醫(yī)師、洪秀理副主任醫(yī)師和陸婧媛副主任醫(yī)師聯(lián)系了包括廈門中山醫(yī)院基金會在內(nèi)的多家慈善團(tuán)體，為患兒籌集到了移植所需的醫(yī)療費(fèi)。

“生命的種子”從廣州飛到了廈門

　　由于兩名患兒體重較輕，配型完全相合，經(jīng)過移植團(tuán)隊的周密討論，鹿全意主任醫(yī)師向中華骨髓庫廣州分庫的工作人員提出了“一供二”的方案，即將供者一人捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞同時輸注給兩個孩子。“這樣供者只要采集一次，兩個孩子可以同時手術(shù)。術(shù)中哥哥跟妹妹可以一起用藥，也能節(jié)省手術(shù)費(fèi)用。”

　　據(jù)中華骨髓庫工作人員介紹，這樣的方式在國內(nèi)是第3例，此前2例均為雙胞胎患兒。

　　對于地貧患兒而言，供者捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞，就是“生命的種子”。4月中旬，來自廣州的“生命種子”由工作人員乘飛機(jī)護(hù)送到廈門，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科為曉陽兄妹施行了造血干細(xì)胞移植。

度過難關(guān)兄妹倆順利康復(fù)出院

　　造血干細(xì)胞移植期間，兩名患兒被轉(zhuǎn)移到單獨的移植倉內(nèi)觀察治療，控制感染和排斥反應(yīng)。

　　堅強(qiáng)懂事的兩兄妹給護(hù)士楊燕瓊留下了深刻的印象。回憶起在移植倉的情景，楊燕瓊說：“兩兄妹很懂事，一個吃了藥就要問另一個怎么樣。妹妹在長干細(xì)胞的時候，疼得直掉眼淚，也在關(guān)心哥哥是不是也這么痛。”

　　造血干細(xì)胞移植后第20天，兄妹兩人都順利完成了造血重建，“生命的種子”“生根發(fā)芽”了，DNA分析結(jié)果顯示移植成功，后患兒被轉(zhuǎn)到普通病房，即將出院。

　　據(jù)悉，近些年，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科在學(xué)科帶頭人鹿全意教授的帶領(lǐng)下，填補(bǔ)了福建省重型地中海貧血移植的空白，累計成功完成移植的地貧患兒數(shù)量位列全國前十。