因為行動不便,程利婷習慣了一天都不去衛(wèi)生間。直到現(xiàn)在,坐在輪椅上的她也總聽到有人說:“這么漂亮的小姑娘,真是可惜了。”
登上舞臺前,他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時,崔瑩偶然聽到電臺里在放鄭智化的《水手》,覺得“就是在唱自己”。從那以后,她開始自己寫詞譜曲。不敢大聲唱,她只能小聲地哼,錄制的磁帶塞滿了整整一個大箱子。沒有吉他,她就抱著一把芭蕉扇亂撥,手指都被刺破了。
“寫多了就開始想,怎么才能讓別人聽到呢?那該是件多么幸福的事啊,想想就激動。”她看著窗外說。因為患病,崔瑩的眼白呈淡藍色,仿佛永遠隔著一層薄霧。
幾年后,在一次為罕見病患者組織的活動上,她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌,輕輕問臺下:“想一塊兒組個樂隊嗎?”
從那以后,大家每個周二都會圍成一圈兒,為了一句歌詞、一個音符反復練習,黃昏的陽光灑在房間的地上,灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎開始,如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目。
一次演出活動結束之后,臺下所有的觀眾都走光了,只剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過了好一會兒,他慢悠悠地說:“按理說,以前像咱們這樣的人應該也不少吧,怎么就沒留下什么痕跡呢?”
8772樂隊的樂手們其實也說不清楚,為什么這個社會上他們的痕跡會變得和疾病一樣罕見。6歲之前,崔瑩骨折過二十幾次。到了上學的年齡,沒有學校愿意收她。
患白化病的節(jié)奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發(fā)。他在小學四年級時輟學,被父母送到外地學嗩吶。學校曾經(jīng)強制要求他把頭發(fā)染成黑色,還需要開一個“非傳染性疾病”的證明才能入學。提及這段往事的時候,這個一貫開朗的大男孩把嘴一撇:“我不想說。”
從6歲到16歲,當同齡人坐在教室里的時候,崔瑩只能坐在床上,每天早上把一個800毫升的水瓶灌滿熱水,放在身邊喝一整天。
家里重新裝修過一次,吊燈的開關被特意安在墻面的中下部。整整10年時間里,她都只能待在30多平方米的家中。長期待在室內,她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。
在一間不到10平方米的房間里,父母的床擺在一頭,她的“床”——一張木制的長椅擺在另一頭,中間隔著的小書桌正對窗外。崔瑩對這個房間里的一切都無比熟悉,隨手指著墻上一副寫著“真善美”的書法說:“你仔細看,那個‘美’字比另外兩個字要稍微小一點。”
