臺海網7月17日訊 (海峽導報) 導報持續(xù)關注的罕見“戈謝病”患兒小萱寶，在艱難求醫(yī)兩年后又迎來一道愛的陽光。
7月15日上午由廈門市愛心辦主辦，醫(yī)保、民政、民宗、紅十字會、慈善總會等部門協(xié)辦的“重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式”在市兒童醫(yī)院舉行，3名重特大罕見病患兒家屬接過凝聚社會各界力量的愛心救助。（7月16日《海峽導報》）
“重特大罕見病救助協(xié)議”來了，新的陽光也來了，重特大罕見病因為其特殊性，治療的成本無比巨大，但并沒有因此而游離在愛心關注范圍之外。恰恰相反，鑒于重特大罕見病給家庭帶來的巨大傷害，不論是民間還是政府都表現出足夠的重視，都在努力通過各種愛心支援，將疾病的傷害降到最低。
市委副書記、愛心廈門建設工作領導小組執(zhí)行副組長陳秋雄表示，重特大罕見病救助簽約儀式的舉行，是“愛心廈門”建設的又一個重要舉措、特色亮點，標志著“愛心廈門”建設邁入新階段。
確實，愛心最讓人心動的地方，就在于哪怕情況再特殊，比例再小，我們也不會忽略，更不會輕言放棄。時光流逝，但我們還記得導報對小萱寶的連篇報道，讓我們對重特大罕見病對個人與家庭的巨大傷害有了更清晰的認識；我們還記得在媒體的呼吁下，無數愛心涌向小萱寶，讓我們見證了愛心廈門所蘊含的磅礴偉力。這一次，“重特大罕見病救助協(xié)議”進一步展現了愛心廈門的內涵與外延，以更強大力量聚攏愛心、以更大力量對患者進行精準幫扶。
社會在前進，這座城市不會讓任何人掉隊，不會讓任何家庭獨自去面對不幸。人生境遇確實難以預料，但我們一直在努力，并且將一直如此努力。
