◆漫畫/朱慧卿

　　每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。

　　國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)焦雅輝日前表示，要依托全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，繼續(xù)落實(shí)雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制，建成全國(guó)罕見(jiàn)病的醫(yī)聯(lián)體，并逐步探索把罕見(jiàn)病診療情況納入醫(yī)院的等級(jí)評(píng)審和績(jī)效考核，引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見(jiàn)病等的功能定位。（2月26日新華社）

□堂吉偉德

　　今天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，“罕見(jiàn)病”也再次進(jìn)入公眾的視野。其實(shí)“罕見(jiàn)病”的“罕見(jiàn)”指的是單類型的罕見(jiàn)病群體，如果是所有罕見(jiàn)病累計(jì)起來(lái)，總數(shù)卻是相當(dāng)龐大的。我國(guó)現(xiàn)有各類罕見(jiàn)病患者約2000萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。若能及時(shí)發(fā)現(xiàn)、診斷和治療，可以大大提高生存率并挽救很多生命?，F(xiàn)實(shí)的殘酷性在于，原本用于罕見(jiàn)病的治療資源本就不多，再加上分散于各個(gè)環(huán)節(jié)和領(lǐng)域，導(dǎo)致診斷和治療極為困難，既無(wú)法實(shí)現(xiàn)相對(duì)集中以產(chǎn)生規(guī)模效益，又無(wú)法達(dá)到要素聚合形成合力。

　　正是在這樣的背景下，罕見(jiàn)病診療協(xié)作的網(wǎng)絡(luò)才顯得格外重要。

　　以藥品為例，罕見(jiàn)病人數(shù)量少用藥量小，如果不能通過(guò)信息匹配實(shí)現(xiàn)供需對(duì)接，終端的分散化會(huì)導(dǎo)致生產(chǎn)環(huán)節(jié)的浪費(fèi)，給藥企營(yíng)利帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn)并有擴(kuò)大虧損之虞。再以治療為例，專業(yè)研究某個(gè)罕見(jiàn)病的專業(yè)人士相對(duì)較少，分散在各個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和地域，則進(jìn)一步稀釋了治療能力。罕見(jiàn)病治療往往離不開(kāi)多學(xué)科的參與和協(xié)同，如Noonan綜合征，通常會(huì)在內(nèi)分泌、心臟、口腔、精神等各個(gè)學(xué)科表現(xiàn)出一些異常，需要集中多學(xué)科醫(yī)生共同完成診斷。單一學(xué)科的專業(yè)水平再高，也難以實(shí)現(xiàn)準(zhǔn)確的診斷，過(guò)高的誤診率會(huì)耽誤最佳的救治療時(shí)間，也會(huì)拉長(zhǎng)平均診斷時(shí)間，無(wú)法有效降低罕見(jiàn)病的死亡率。

　　人民至上、生命至上，每一個(gè)生命都值得溫柔以待。我們期待著從政策支撐到法律保障，從藥品生產(chǎn)到資金供給，從人才培養(yǎng)到標(biāo)準(zhǔn)制定建立多方合作體系，實(shí)現(xiàn)強(qiáng)力資源整合，唯有如此實(shí)現(xiàn)“要素聚合”，罕見(jiàn)病診療治病才能最終破題。