民政部：罕見病擬納入慈善救助制度

　　本報訊 (記者王卡拉)今日，是國際罕見病日。2月26日，中華慈善總會、中國健康教育中心等部門聯(lián)合啟動了今年的罕見病科普宣傳月活動，這是我國大陸地區(qū)首次啟動如此大規(guī)模、長時間針對罕見病的公益宣傳活動。

　　中華慈善總會介紹，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變，其中包括脆骨病、白化病、法布瑞癥等。目前已確認(rèn)的罕見病有5000至6000種，約有80%的罕見病由遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。

　　中華慈善總會罕見病救助辦公室張建慧指出，由于發(fā)病率極低，罕見病一直為我國衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)和社會各界所忽視。目前我國大陸地區(qū)尚無對罕見病的官方定義。按照世界衛(wèi)生組織定義的罕見病發(fā)病率以及其他國家患罕見病的人數(shù)估算，我國約有患者超過千萬人。

　　此次罕見病科普宣傳月活動歷時一個月，通過講座、研討等形式，開展對罕見病的知識普及活動?；顒幼钕葘⒆哌M(jìn)北大、清華的校園。

　　目前，我國對罕見病存在社會關(guān)注度低、國內(nèi)治療水平不高等問題，但來自民政部的好消息是，今年計劃將包括罕見病在內(nèi)的大病納入到慈善救助制度當(dāng)中。

　　主辦方呼吁，改善中國罕見病人群的生存狀況，提高社會各界對罕見病患者的關(guān)注，幫助他們獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。

　　■ 故事

　　每年300萬藥費維持生命

　　22歲的劉超(化名)是罕見的戈謝氏病患者，病征是肚子大如孕婦，腹痛、骨痛、貧血等。

　　1歲半時，劉超出現(xiàn)病征，3歲時，他已行走困難，大腹便便。他隨著父母輾轉(zhuǎn)全國各地的醫(yī)院，卻被告知“這種病我們國家沒有藥”。

　　劉超6歲那年，他的母親獲悉，美國健贊公司有治療戈謝氏病的藥，“有藥可治”讓一家人看到了希望。

　　1480美元一針，兩周打一次，一個月12針，劉超的父母頂著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力堅持給孩子治病，來自社會的數(shù)十萬元善款很快花光。

　　只要停藥，孩子的生命就會受到威脅。幸運的是，她正在享受健贊公司的贈藥，至今已11年。一旦捐贈終止，高額的藥費將無法報銷。

　　如今，劉超已在本市某大學(xué)就讀，但未來的治療仍是劉超一家最擔(dān)心的問題。畢竟每年數(shù)百萬元的藥費，并非個人所能承擔(dān)。

　　當(dāng)聽說啟動宣傳月活動時，劉超的母親有種想哭的沖動，經(jīng)歷了那么多年的孤軍奮戰(zhàn)，看到罕見病人群終于有人關(guān)注了，她很欣慰。

　　■ 他山之石

　　美國：1983年頒布了《罕見病用藥法》，對罕見病臨床研究費用減免稅金，并提供研究資助，罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計劃和商業(yè)保險雙重保障。

　　中國臺灣：2000年頒布《罕見病防治及藥物法》，患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營養(yǎng)品費用施行全額報銷。

　　■ 現(xiàn)狀

　　他們是“弱勢群體中的弱勢”

　　中華慈善總會秘書長劉國林介紹，由于罕見病患者人數(shù)很少，多數(shù)基層的醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診斷和治療水平還不高，加之大多數(shù)醫(yī)院目前都缺乏必要的罕見病的檢測設(shè)備，罕見病患者常常被漏診、誤診，而錯過干預(yù)和治療的機(jī)會，導(dǎo)致不可逆轉(zhuǎn)的身體和智力殘疾。

　　同時，社會對罕見病患者的關(guān)注程度還不夠，罕見病患者飽受疾病折磨，還要承受較重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　目前，罕見病患者群體并沒有引起社會足夠的重視，治療費用無法報銷。

　　因此，罕見病患者是一個亟待我國慈善事業(yè)以及整個社會關(guān)注的弱勢群體，甚至可以說是“弱勢群體中的弱勢”。