如果上學(xué)和工作都不是最重要的，父母還期待什么
劉美加入了一個(gè)大齡自閉癥家長(zhǎng)的微信群，李華是群里的一個(gè)踴躍發(fā)言者。
43歲的李華是個(gè)樂(lè)觀的母親，對(duì)于爬上眼角的皺紋，她打趣道：“我看上去有50歲吧？”面對(duì)患自閉癥的孩子，從否認(rèn)到治療，再到接受、認(rèn)可、陪伴，李華用了17年。
2001年，李華的3歲兒子小寶(乳名)被初診為自閉癥，“我根本不知道什么是自閉癥，只是堅(jiān)持把小寶送到了幼兒園。”李華說(shuō)。
這位母親曾向老師求助，找過(guò)各種康復(fù)學(xué)校，她甚至將孩子托管在北京的一個(gè)自閉癥兒童學(xué)習(xí)班。
小寶每月3000元的學(xué)費(fèi)是李華夫妻當(dāng)時(shí)月薪的總和，“我們的收入還算不錯(cuò)的，但仍然入不敷出。”李華說(shuō)，夫妻倆每半個(gè)月坐晚上的火車到北京，就是為了第二天早上能見(jiàn)兒子。
小寶在課堂上表現(xiàn)出來(lái)的無(wú)紀(jì)律讓老師頭痛，后來(lái)輾轉(zhuǎn)找了6所學(xué)校，沒(méi)有一家能收他。李華后來(lái)將小寶接回身邊，在山西的一所私立學(xué)校完成了小學(xué)和初中的課程。
自閉癥患者由于先天性大腦發(fā)育障礙，學(xué)習(xí)系統(tǒng)知識(shí)變得艱難，對(duì)于一些中重度的自閉癥兒童，讓他們?nèi)谌肫胀▽W(xué)校讀書反而有讓孩子喪失信心、變得更加自卑的風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)于自閉癥家庭，縱使困難重重，送孩子上學(xué)仍是普遍的想法，但到最后，“待在家里”成了絕大多數(shù)成年自閉癥患者的選擇。
來(lái)自天津的羅艷華說(shuō)，融合教育當(dāng)然是好的選擇，但作為一個(gè)17歲自閉癥孩子的媽媽，她的兒子李逸凡這些年受的“苦”超過(guò)了普通孩子，“一個(gè)簡(jiǎn)單的數(shù)學(xué)公式可能要重復(fù)幾千遍才能記住，計(jì)算的時(shí)候還是不會(huì)用。”
李逸凡最喜歡的事情是“躺著”，但羅艷華不怪兒子。她認(rèn)同早期干預(yù)，對(duì)孩子的性格培養(yǎng)、行為模式養(yǎng)成越早越好，但是“學(xué)習(xí)成績(jī)”不應(yīng)該是自閉癥患者父母該苛求的方面。
李華希望小寶未來(lái)有機(jī)會(huì)自食其力。小寶有一雙靈巧的手，他可以用黏土制作造型各異的卡通人物，還能為女生編出各種發(fā)型。“希望孩子不要給社會(huì)帶來(lái)負(fù)擔(dān)。”李華說(shuō)，她覺(jué)得政府部門和社會(huì)各界可以根據(jù)這些孩子能力，為其提供一些福利性的工作，比如一些包裝制作、折紙盒、整理東西等簡(jiǎn)單的工作。
靜語(yǔ)者社區(qū)，為守護(hù)大齡自閉癥者開(kāi)一條路
不少專家提倡讓自閉癥患者盡量融入社會(huì)，但目前社會(huì)對(duì)于自閉癥人群的接納度依然不高，為大齡自閉癥患者打造集群社區(qū)就成了更為現(xiàn)實(shí)的選擇。
“20年前，我們幾個(gè)家長(zhǎng)商量過(guò)，想一起買一個(gè)房子，找兩個(gè)阿姨，來(lái)減輕我們的勞動(dòng)，讓我們有更多的時(shí)間陪孩子或者外出。”劉美說(shuō)，想不到這些年，有些人已經(jīng)開(kāi)始實(shí)踐類似的想法，位于北京的靜語(yǔ)者家園就是其中一個(gè)。
由北京人竇一欣創(chuàng)辦的靜語(yǔ)者家園公益服務(wù)中心，從2013年開(kāi)始為成人自閉癥群體提供職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持，力求打造一個(gè)大齡自閉癥患者托養(yǎng)社區(qū)，不僅讓大齡自閉癥群體得到安置，也讓他們的父母也從日常的瑣碎枯燥中解脫出來(lái)。
2013年，靜語(yǔ)者家園試驗(yàn)性的職業(yè)培訓(xùn)開(kāi)始了，17個(gè)自閉癥患者開(kāi)始了他們?cè)陟o語(yǔ)者家園一年半的學(xué)習(xí)生活。
2016年，為了幫助成人自閉癥患者融入社會(huì)，竇一欣又引入了“自然課堂”，讓大家在大自然中學(xué)習(xí)認(rèn)知世界。
“不像歐美國(guó)家的一些自閉癥患者那么自信，中國(guó)的自閉癥患者因?yàn)閺男【秃苌俚玫娇隙?，他們的自尊心和自信心大都受到了打擊，因此很多孩子的性格發(fā)展和心理發(fā)育都不夠健康。”竇一欣說(shuō)。
“自然課堂”試圖重建自閉癥患者的信心。3月28日，小寶、李逸凡和其他五人一起登上了開(kāi)往廣西南寧的火車，開(kāi)啟了為期一周的“采茶之旅”。孩子們脫離家庭過(guò)一種集體生活，通過(guò)采茶可以對(duì)勞動(dòng)、對(duì)外界有一定的了解。“他們雖然不愿意與外界交往，但在自己的圈子里卻喜歡交朋友，有些成員還會(huì)互相照顧吃飯、洗衣服。”竇一欣說(shuō)。
據(jù)介紹，靜語(yǔ)者家園已經(jīng)獲批了位于北京市大興區(qū)的30畝地，準(zhǔn)備建設(shè)30多間可移動(dòng)房屋，包括醫(yī)療室、學(xué)習(xí)室、小型超市和咖啡屋，甚至還規(guī)劃了工廠，像一個(gè)袖珍化的世界，但功能要盡量與普通社區(qū)一樣。
“培訓(xùn)—就業(yè)—養(yǎng)護(hù)”的模式在日本已有成熟案例，持續(xù)了30多年，年逾花甲的自閉癥患者仍然生活在社區(qū)里。不少中國(guó)家長(zhǎng)去實(shí)地參觀后，對(duì)這種模式非常推崇，一些公益人士也希望在中國(guó)嘗試打造這樣的社區(qū)。
為什么在中國(guó)還沒(méi)有成功？竇一欣無(wú)奈地說(shuō)：“缺錢唄！日本社區(qū)的建設(shè)資金有80%是當(dāng)?shù)卣鲥X，工作人員的工資也是政府買單，我們要找投資和社會(huì)資助。”
竇一欣說(shuō)，在社會(huì)資助和企業(yè)投資下，靜語(yǔ)者家園將來(lái)有望完成社區(qū)第一期的大部分建設(shè)，另外一部分就要靠愿意出資的家長(zhǎng)了。
通過(guò)各種渠道，已有數(shù)百個(gè)自閉癥家庭表達(dá)了想要將孩子送到社區(qū)工作、生活的意愿。“對(duì)于自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)成本很高，我期待著更多像靜語(yǔ)者家園這樣的社區(qū)早日建成，當(dāng)然我也很樂(lè)意參與建設(shè)。”羅艷華說(shuō)。
對(duì)于能力較強(qiáng)的自閉癥患者，他們可以在未來(lái)社區(qū)工廠中參與設(shè)計(jì)、生產(chǎn)產(chǎn)品，也可以進(jìn)入超市、咖啡廳、食堂、園林、洗衣房工作，“在社區(qū)中培養(yǎng)的動(dòng)手能力強(qiáng)、社交禮儀到位的成員，可以到社會(huì)上去就業(yè)，實(shí)現(xiàn)融合。”談到靜語(yǔ)者家園的未來(lái)，竇一欣憧憬著。
來(lái)源：中國(guó)新聞網(wǎng)
原標(biāo)題：當(dāng)父母老了,誰(shuí)來(lái)養(yǎng)護(hù)來(lái)自“星星”的孩子？
原鏈接：http://www.chinanews.com/sh/2016/04-02/7821449.shtml
