“保命治療，一年至少要六七萬元”

　　孫可所提的“老血友”，血友病患者、中國血友之家協(xié)會(huì)會(huì)長關(guān)濤就是其中一位。今年45歲的關(guān)濤已坐了30多年的輪椅，這些年來，他一直坐著輪椅到全國各地參加公益活動(dòng)，幫助了許多血友病患者。

　　據(jù)了解，中國血友之家于2000年9月成立，是一個(gè)非贏利性血友病病友組織，該組織的所有負(fù)責(zé)人均為這一疾病患者或患者家屬，目前在該組織登記注冊的患者人數(shù)已超過5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登記注冊，機(jī)構(gòu)名稱為北京血友之家罕見病關(guān)愛中心。

　　致力血友病公益工作多年，關(guān)濤最為自豪的是，血友病是目前唯一一個(gè)納入到國家醫(yī)保政策的罕見病。在關(guān)濤看來，很多罕見病都有治療方法，但藥費(fèi)都比較昂貴。對于有終生性疾病的患者，靠自付是負(fù)擔(dān)不了，很多只能放棄。

　　雖然血友病治療費(fèi)用能報(bào)銷，減少了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，然而，有些問題仍然很嚴(yán)峻。

　　“政府有責(zé)任管，現(xiàn)在也在管。”關(guān)濤表示，各個(gè)地方的治療費(fèi)用不一樣，好點(diǎn)的地方，一個(gè)成年患者的保命治療費(fèi)用一年至少也要六七萬元，但現(xiàn)在國家平均的報(bào)銷區(qū)間在百分之五十到七十之間，也就是患者還需自付費(fèi)用兩三萬元，很多患者家庭依然承擔(dān)不了。

　　除了經(jīng)濟(jì)問題，血友病患者的一生還將面臨方方面面的問題。在關(guān)濤看來，因?yàn)檫@個(gè)病是終生病，患者不同階段有不同的困難，比如小孩剛一出生會(huì)面臨診斷問題、家長治療知識(shí)匱乏問題；隨后，還將面臨如何報(bào)銷的問題、藥物購買問題。此外，上學(xué)、就業(yè)、婚姻等問題也都現(xiàn)實(shí)地存在著。

　　“如今，有一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，中國眾多血友病患者都患有殘疾，并且很早就離開學(xué)校。”關(guān)濤說，畢竟沒有健全的身體，再?zèng)]有知識(shí)和學(xué)歷，就很難有融入社會(huì)的技能，婚姻和就業(yè)注定受到影響。

　　當(dāng)前，關(guān)濤所在的公益組織已開展了一系列工作。據(jù)介紹，他們一方面開展救助工作，除藥品救助，還有資金幫助，他們運(yùn)作的資金有幾百萬元。同時(shí)，他們也會(huì)幫助病友就業(yè)，他們此前和阿里巴巴云客服有合作，去年就輸送了三百多位病友上崗。此外，他們還會(huì)開展線上線下的宣教工作，向病友及社會(huì)公眾宣傳一些科普知識(shí)。

　　“他們活得太沉重，社會(huì)不該歧視”

　　顯然，血友病患者的治療之路并不平坦，診斷晚、看病貴、受歧視，這些都是擺在他們面前的現(xiàn)實(shí)問題。

　　據(jù)媒體報(bào)道，中國有近10萬血友病患者，而在全國43家血友病診療中心登記的僅1/10左右。這反映出當(dāng)前中國絕大多數(shù)血友病患者診斷時(shí)間偏晚，意味著許多患者面臨致殘的危險(xiǎn)。

　　吳潤暉醫(yī)生說，血友病的診斷和治療越早越好，不然可能會(huì)因?yàn)檎`診錯(cuò)過最佳治療期，讓患者致殘甚至喪命。然而，即使在發(fā)達(dá)國家，這個(gè)病在新生兒時(shí)期也很難被診斷出。“一方面，公眾認(rèn)識(shí)度不夠，沒有意識(shí)到這個(gè)病的存在；另一方面，這個(gè)病本來是遺傳疾病，雖然有一定的基因變異的可能，但一般都靠遺傳，產(chǎn)前并沒有進(jìn)行相關(guān)篩查。”

資料圖：鄺野繪(人民圖片)

　　一邊是診斷難，一邊是看病貴，當(dāng)前雖然血友病被納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，但有些地方也存在難報(bào)銷的問題。

　　“譬如，血友病的‘預(yù)防治療’，很多地方一看到‘預(yù)防’二字，就不給報(bào)銷，這其實(shí)是由于翻譯的問題。”吳潤暉說，“相比‘按需治療’，預(yù)防治療采取的定期注射方法，更加安全些。”

　　然而，除病情之外，社會(huì)歧視也加重了許多患者的負(fù)擔(dān)。吳潤暉說，“這個(gè)病其實(shí)并不可怕，患者如果進(jìn)行正常治療，他們就能是正常人，并且能回報(bào)社會(huì)，如果不治的話，就可能是社會(huì)的沉重包袱。之前，甚至有大學(xué)不愿接收這些人入學(xué)，但事實(shí)上，如今患者已有安全的用藥作保證，并接受正常的治療，社會(huì)不應(yīng)該還存在這方面的歧視。”

　　吳潤暉說，有些血友病患者活得很沉重，社會(huì)的歧視讓一些患者不敢說明病情，這使得他們更危險(xiǎn)。社會(huì)應(yīng)該更包容些，讓這群“玻璃人”融入社會(huì)，這樣才能真正救助他們。

　　關(guān)濤也呼吁，當(dāng)前社會(huì)對這個(gè)病還談不上“關(guān)注”，最多只是“知曉”，只有公眾真正去關(guān)注這一罕見病，才能更好地幫助、關(guān)愛這個(gè)特殊的病患群體。(應(yīng)受訪者要求，文中部分人物為化名)

來源：中國新聞網(wǎng)

原標(biāo)題：聚焦血友病患者：如何讓“玻璃人”的生活不再易碎

原鏈接：http://www.chinanews.com/sh/2016/04-18/7837496.shtml