陶斯亮很清楚,愛爾公益的捐款有限,不可能照顧到所有的腦癱患兒,只能做“小而美”的項目。經(jīng)過精心策劃,他們最終選擇在新疆和西藏開展項目。“腦癱的病因主要是在生產(chǎn)過程中,由于產(chǎn)程過長缺氧,或臍帶繞頸所致。西藏和新疆都是醫(yī)療條件較為落后的地區(qū),加上人口分散,很多產(chǎn)婦都選擇在家生產(chǎn),大大增加了腦癱患兒的幾率。”陶斯亮說。
即便如此,當看到那些西藏、新疆的老鄉(xiāng),帶著孩子從偏遠地方趕來,卻只有1/3不到的患兒能夠獲得救助時,陶斯亮備感失落。“雖然我們用心地策劃,但實際上能幫到的孩子,能幫到的家庭依然是少數(shù),感到原來我們的能力這么有限,心里頭就??”陶斯亮頓了頓,調(diào)整了一下情緒,“但手術(shù)必須要有嚴格的指征,這是醫(yī)生基于工作經(jīng)驗和職業(yè)操守作出的專業(yè)判斷,也是對孩子和家長負責任的做法。”
但看到那些經(jīng)過手術(shù)康復的孩子后,陶斯亮又對這項工作充滿了希望。去年應(yīng)邀參加愛爾慈善之夜的第一批康復后的腦癱患兒,第二天到天安門廣場參觀。來自西藏昌都的6歲患兒擁措和德森在廣場上舉著小紅旗歡快地奔跑,他們的媽媽則跟在后面不斷提醒“慢一點,慢一點!”
陶斯亮的女兒、“愛爾向日葵計劃”項目負責人陶冶用手機記錄下這段視頻。“看一次感動一次,這鏡頭讓我們特有成就感,覺得我們做的事情,對一位母親而言,是希望,是苦盡甘來的盼頭,也特別被孩子們那種拼命掙扎、破土而生的頑強生命力感動。”陶冶說。
在愛爾,救助的項目分為兩類,助殘和助學,前者是授人以魚,后者是授人以漁。在陶斯亮看來,如果能授人以漁當然是最好的,但是往往慈善就是授人以魚。從精準扶貧的角度,如果沒人關(guān)注這些腦癱患兒,可能他們的父母永遠無法解脫出來,無法擺脫貧困,永遠得靠國家救濟。“所以具體情況具體對待,有多大能力就干多少事情,我們無法包打天下。”
值得欣慰的是,目前西藏已出臺政策,產(chǎn)婦到醫(yī)院生產(chǎn),不僅費用全免,還要獎勵1000元。因此,陶斯亮樂觀地預(yù)計,有了政府的重視,未來在西藏和新疆,腦癱患兒的數(shù)量會大大減少,也許不需5年,“向日葵計劃”就能提前結(jié)束。
下一步,陶斯亮希望引進自閉癥兒童救助項目,借鑒天津一個民營機構(gòu)所采取的融合教育方式,將自閉癥兒童送到幼兒園,同正常孩子一起學習、玩耍;同時,讓自閉癥的老師跟班照料,通過心理重建的模式,讓自閉癥兒童獲得康復。“如果自閉癥兒童得不到及時治療,長期拒絕與人交流,慢慢就會影響智力,對于一個家庭而言,這將是毀滅性的打擊。這個項目不需要太多的投入,我們希望找到這個模式并加以推廣。”
在陶斯亮看來,一個項目之所以能成為慈善項目,首先得本著一顆純粹的公益心,不能打著慈善的旗號而干盈利的事情。同時,還要廣泛宣傳動員,得到社會的關(guān)注和支持。這些年,愛爾公益開始在地鐵投放廣告,陶斯亮也開始面對媒體,推廣愛爾的慈善項目。在陶斯亮看來,慈善公益最終還是應(yīng)該形成社會性,否則光自己封閉地搞公益,最后一定是事倍功半。
慈善不是單打獨斗
在中央統(tǒng)戰(zhàn)部和中國市長協(xié)會工作的經(jīng)歷,使得陶斯亮和愛爾公益從一開始就和政府有著千絲萬縷的聯(lián)系,用陶斯亮的話說,“這是愛爾的優(yōu)勢,也是愛爾的幸運”。但她同時表示,愛爾的模式不適合所有的民間慈善機構(gòu),“很多民間慈善機構(gòu)未必就沒有優(yōu)勢和實力,八仙過海,各顯神通。”
從事慈善事業(yè)多年,陶斯亮看到了殘聯(lián)的發(fā)展,各地都蓋起了康復大樓,也將腦癱兒童納入了他們的康復治療中,而且政府也越來越向民生傾斜。今年10月1日起,中國建立“殘疾兒童康復救助制度”,由各地政府掏錢,做到“應(yīng)救盡救”,這其中也包括腦癱兒。“腦癱孩子的春天來了。”
進入到腦癱救助領(lǐng)域,陶斯亮發(fā)現(xiàn)了很多志同道合的民營慈善機構(gòu)和醫(yī)院,這讓她感到欣慰,也讓她對愛爾公益有了新的定位。她希望將愛爾公益做成一個平臺,讓所有的要素在這個平臺上集聚。有真金白銀捐款的企業(yè)家,有技術(shù)精湛的醫(yī)生,還要有政府的介入,幫助找到需要救助的病人。“將這些要素集合起來,才能夠做成這件事情。慈善絕不是單打獨斗就能干的!”
這些年來,愛爾公益在腦癱救助和聽力救助兩個項目上,開始尋求和紅十字會等慈善機構(gòu)的合作。“在國外,慈善應(yīng)該是民間機構(gòu)做的,但在中國,幾個大的慈善機構(gòu)都屬于政府部門,由政府管理,還有財政撥款,某種程度上代表政府。”陶斯亮表示,這些官方慈善機構(gòu)的優(yōu)勢在于募款,但很難深入下去做一個個具體的項目,否則涉及面太廣,效果也不理想。而募款卻是民間慈善機構(gòu)的短板,受到諸多限制,甚至在機構(gòu)名稱上就已經(jīng)做了限定,比如抬頭為北京的慈善機構(gòu)就只能在北京募款,抬頭為廣州的慈善機構(gòu)只能在廣州募款。
“所以最理想的方式是通過政府購買服務(wù),他們出錢,讓我們這樣專業(yè)的民間慈善機構(gòu)來具體操作。”陶斯亮說,但政府只能作為一個重要的合作伙伴,作為一個獨立的慈善機構(gòu),做什么項目,在哪里做,不能完全由政府來限定,必須有自己的計劃,自己的想法,還要有自己的生存能力和發(fā)展能力,要壯大自己,實現(xiàn)多元化發(fā)展。
對于目前的互聯(lián)網(wǎng)募捐,陶斯亮也開始探索和嘗試,不久前和騰訊公益聯(lián)合開展了九九公益活動,短短數(shù)日就募得數(shù)十萬元資金。“網(wǎng)絡(luò)捐款不會是我們慈善機構(gòu)的主要方式,但可以成為公民責任的表達方式。從目前來看,普及性還不夠。”陶斯亮今年在網(wǎng)上共捐了1萬多元,前不久收到一則短信,稱她超過了99%的捐贈者,“我才捐了1萬多就算捐得很多了,網(wǎng)絡(luò)捐贈的效果可想而知。”
打開愛爾公益的官網(wǎng),立刻能看到一句話:“慈善是一種優(yōu)雅的生活方式!”對此,陶斯亮解釋道,“因為你做慈善,可能內(nèi)心深處就有盞燈,你就會比較美好;因為做了一些幫助別人的事,你會覺得快樂,心里會很充實。這就是一種生活狀態(tài)。”
(原標題:她的慈善,做著做著就做不下去了,卻說是國家的進步)
