4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。
“醫(yī)生，我1歲的兒子被診斷為孤獨(dú)癥，他是不是長(zhǎng)大就好了？”
“醫(yī)生，我家孩子只是性格內(nèi)向，不愿意社交，怎么就被診斷為孤獨(dú)癥了？”
“醫(yī)生，我閨女剛被確診為孤獨(dú)癥，是因?yàn)槲覀儗?duì)她的關(guān)愛(ài)太少了嗎？”
在門(mén)診，醫(yī)生經(jīng)常被很多家長(zhǎng)問(wèn)類似的問(wèn)題。其實(shí)，這些問(wèn)題的答案都是否定的。
孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，起病于發(fā)育早期，通常在3歲以內(nèi)發(fā)病。
在臨床上，有孤獨(dú)癥類似特征的，起病于兒童期的神經(jīng)發(fā)育疾病也被歸類稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。
孤獨(dú)癥兒童常被人們稱作是“星星的孩子”。他們就好像來(lái)自遙遠(yuǎn)的星球，在夜空中獨(dú)自閃爍。
社會(huì)公眾應(yīng)該以客觀理性的態(tài)度認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，學(xué)會(huì)理解并接納孤獨(dú)癥兒童，營(yíng)造關(guān)注與關(guān)愛(ài)他們及其家庭的良好社會(huì)氛圍，才能讓每一顆“星星”都能閃閃發(fā)光。
01
認(rèn)清誤區(qū)
誤區(qū)1：孩子是性格內(nèi)向，不愿意社交而已。
孤獨(dú)癥兒童常被誤解為性格內(nèi)向或不喜歡社交。實(shí)際上，他們不是不想與人交流，而是由于神經(jīng)系統(tǒng)的異常，他們難以理解和應(yīng)對(duì)社交情境，進(jìn)而面臨嚴(yán)重的社交障礙。他們可能在解讀面部表情、理解情緒或分享情感上存在異常，導(dǎo)致社交障礙。
誤區(qū)2：孩子得病，是因?yàn)楦改戈P(guān)愛(ài)太少。
孤獨(dú)癥是一種不可治愈的永久性神經(jīng)發(fā)育障礙，與父母的關(guān)愛(ài)程度無(wú)關(guān)。盡管目前孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚，但已有研究表明，它是多種因素共同作用的結(jié)果，包括遺傳、環(huán)境因素和神經(jīng)生物學(xué)因素等。
誤區(qū)3：只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥，孩子長(zhǎng)大就好了。
很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥只影響兒童，疾病會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)自然好轉(zhuǎn)，其實(shí)不然。雖然部分孤獨(dú)癥兒童在成年后會(huì)擁有一定的溝通能力，但這并不意味著他們完全擺脫了疾病的影響。很多成年孤獨(dú)癥患者仍面臨著嚴(yán)重的社交和溝通障礙，他們需要持續(xù)接受家人、社會(huì)的支持和幫助。
通過(guò)早期干預(yù)和支持，許多孤獨(dú)癥兒童能夠在社交、溝通和生活技能方面取得顯著進(jìn)步。
02
盡早干預(yù)
孤獨(dú)癥兒童的核心癥狀尚無(wú)藥物可以治愈。
早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期行為干預(yù)和教育可以改善孤獨(dú)癥兒童的不良預(yù)后。干預(yù)越早越好，確診患兒應(yīng)立即干預(yù)，疑似患兒也應(yīng)盡早干預(yù)。
孤獨(dú)癥的主要干預(yù)手段為康復(fù)訓(xùn)練。
該方法強(qiáng)調(diào)個(gè)體化治療，注重多維度干預(yù)，不僅關(guān)注孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的核心癥狀，還注重提升他們的日常生活技能和社會(huì)適應(yīng)能力。
家長(zhǎng)需要利用家庭與社會(huì)資源，給孩子營(yíng)造語(yǔ)言溝通與交流的環(huán)境。
部分孤獨(dú)癥兒童容易出現(xiàn)影響自身和他人的各種挑戰(zhàn)性問(wèn)題行為，因此采用相應(yīng)的行為矯正方法和預(yù)防策略，可以從多到少、從少到無(wú)地減少問(wèn)題行為。
如果孤獨(dú)癥兒童存在較嚴(yán)重的情緒不穩(wěn)、自傷、攻擊和破壞性行為，且行為矯正方法無(wú)效，或同時(shí)患有其他精神障礙時(shí)，就可以采用藥物治療。
03
給予關(guān)愛(ài)
孤獨(dú)癥患者從兒童期開(kāi)始就需要接受康復(fù)教育，離不開(kāi)長(zhǎng)期、持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會(huì)的全方位支持。
在家中，家長(zhǎng)如何更好地關(guān)愛(ài)孩子？
學(xué)習(xí)正確的方法
家長(zhǎng)要盡早學(xué)習(xí)康復(fù)教育方法，并采用相應(yīng)的訓(xùn)練手段，以幫助減少孩子在生活中存在的問(wèn)題行為。家長(zhǎng)可以通過(guò)觀看紀(jì)錄片、閱讀科普書(shū)籍、參加相關(guān)培訓(xùn)和活動(dòng)等方式，學(xué)會(huì)與孩子有效溝通。
提供舒適的家庭環(huán)境
孩子需要一個(gè)溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關(guān)心、理解和支持，父母對(duì)孩子呵護(hù)、理解和關(guān)愛(ài)，能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。父母的陪伴和關(guān)愛(ài)能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。
幫助孩子合理表達(dá)情感
幫助孩子建立對(duì)自身的認(rèn)識(shí)、探索，以及合適的情感表達(dá)和行為調(diào)整。例如，引導(dǎo)孩子識(shí)別和命名自己的情緒，家長(zhǎng)可以對(duì)孩子說(shuō)：“你現(xiàn)在感到開(kāi)心嗎？”“你似乎有些難過(guò)，能告訴我為什么嗎？”
建立積極溝通的渠道
在日?；?dòng)中，家長(zhǎng)可以引導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長(zhǎng)要注意正向引導(dǎo)、用語(yǔ)簡(jiǎn)潔、語(yǔ)調(diào)舒緩，幫助孩子建立主動(dòng)溝通的自信，培養(yǎng)孩子積極社交的技能。
除了家庭的支持，關(guān)注孤獨(dú)癥患者也是全社會(huì)的責(zé)任。他們需要社會(huì)、學(xué)校、社區(qū)的理解和接納，更需要全社會(huì)為他們及其家庭提供科學(xué)、有效的支持和幫助。
生命，本該平等，
愛(ài)心，無(wú)處不在。
用愛(ài)，傳遞溫暖，
用愛(ài)，點(diǎn)亮希望。
作者：上海市精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師 喬穎
審核：國(guó)家健康科普專家?guī)鞂＜摇?/p>
上海市精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師 蔡軍
策劃：余運(yùn)西 王寧
來(lái)源：健康中國(guó)
