困難 尋醫(yī)救治之路，面臨三道難關(guān)

　　由于患者數(shù)量少，花費極其昂貴，罕見病救助是世界性難題，面臨著救治費用高、救助制度難、求醫(yī)問藥難等三道難關(guān)。

　　罕見病治療費用少則幾十萬動輒上百萬，一旦患上罕見病，患者必須終生服用昂貴的藥物才能維持生命，普通家庭難以負擔(dān)。

　　經(jīng)過多年的積極探索，我國已逐步形成了覆蓋城鄉(xiāng)的全民醫(yī)保體系，但由于這些罕見病治療藥物價格高昂，需要幾萬人的醫(yī)保費才能支撐，目前尚未被納入醫(yī)保目錄，無法在基本醫(yī)保制度內(nèi)解決費用問題。

　　目前，全世界已知的罕見病種約7000多種，其治療用藥非常特殊，對運輸、存儲、配藥等都有極高要求，普通藥房或醫(yī)院都不愿進貨。由于本地醫(yī)生缺少治療經(jīng)驗，不敢貿(mào)然接診，患者確診及救治都需前往北京、上海等醫(yī)療技術(shù)先進的城市，使救治負擔(dān)進一步加重。

破壁 建立愛心救助共建共治格局

　　好消息是，隨著“重特大罕見病救助協(xié)議”的簽訂，廈門的這3位罕見病患兒重新獲得了救助的希望。

　　市愛心辦充分發(fā)揮統(tǒng)籌全市愛心資源的平臺優(yōu)勢，形成由愛心辦牽頭，醫(yī)保、民政、民宗、紅十字會、慈善總會等有關(guān)部門和社會慈善力量合作的重特大罕見病愛心救助共建共治格局，實現(xiàn)精準發(fā)力、精準救助和精準保障。

　　在治療費用方面，廈門將采取“患者承擔(dān)一部分、藥企讓利一部分、社會捐助一部分”的共擔(dān)救助模式，匯聚各方愛心力量，讓“愛心救助”落實落地。

　　市醫(yī)保部門作為市愛心辦的成員單位，通過深入走訪患兒家庭、藥企、指定供藥藥店、指定救治醫(yī)院等，進一步打通重特大罕見病患者后續(xù)救治路上的“堵點難點”，協(xié)調(diào)多方攜手為患兒打通了綠色通道：市兒童醫(yī)院、市婦幼保健院作為指定救治醫(yī)院，與藥企、供藥藥店做好對接，藥品從進貨到醫(yī)院終端配送暢通、便捷，患者只需事前電話預(yù)約就能在醫(yī)院接受優(yōu)質(zhì)治療，避免了以前患者在外地就醫(yī)、購藥之間來回奔波之苦。

　　市愛心辦還帶頭發(fā)動各界愛心捐助，所籌款項統(tǒng)一匯入“愛心廈門專項基金”，根據(jù)患者家庭實際困難及救治情況，采取“一事一議”實現(xiàn)精準幫扶。