未來(lái) 提升廈門(mén)罕見(jiàn)病治療水平
此次“重特大罕見(jiàn)病救助協(xié)議”的簽訂,還將提升廈門(mén)在罕見(jiàn)病治療方面的經(jīng)驗(yàn)和水平。
廈門(mén)市兒童醫(yī)院執(zhí)行院長(zhǎng)莊德義表示:“我們將充分利用自身的專(zhuān)科優(yōu)勢(shì),依托復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院的專(zhuān)家優(yōu)勢(shì),多開(kāi)展遠(yuǎn)程會(huì)診、多學(xué)科會(huì)診等,從技術(shù)上更好地解決這些疑難病、罕見(jiàn)病的診斷和治療。”
賽諾菲中國(guó)集團(tuán)公共事務(wù)與市場(chǎng)準(zhǔn)入部總監(jiān)趙蓉也表示,依托多年來(lái)治療罕見(jiàn)病的經(jīng)驗(yàn),接下來(lái),藥企將從臨床的角度,邀請(qǐng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域全國(guó)領(lǐng)先的專(zhuān)家對(duì)廈門(mén)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行培訓(xùn),更好地保障患者的每一次治療。
下一步,在市委市政府的大力推動(dòng)下,市愛(ài)心辦、市醫(yī)保部門(mén)還將積極探索推動(dòng)重特大罕見(jiàn)病“1+N”多元化社會(huì)救助模式,建設(shè)更為溫馨和諧的“愛(ài)心廈門(mén)”。
人物聲音
萱寶媽媽周女士:
以微小的動(dòng)作感恩廈門(mén)大愛(ài)

剛開(kāi)始治療的時(shí)候,我們心里特別不踏實(shí),生怕哪個(gè)環(huán)節(jié)出了問(wèn)題,又很擔(dān)心治療到一半斷藥了……現(xiàn)在,得到了這樣的幫扶,心里的一塊石頭終于落了地。此次協(xié)議簽訂后的第一針,計(jì)劃可以在下周打。
兩年來(lái),社會(huì)各界給了我們很多的關(guān)心和幫助,導(dǎo)報(bào)為我們做了很多報(bào)道,我們?cè)诒本┲委煹倪^(guò)程中,醫(yī)保局領(lǐng)導(dǎo)還打電話(huà)關(guān)心孩子的情況、費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)的情況。大家無(wú)微不至的關(guān)懷和照顧,給了小萱寶生的希望、活的勇氣。
借著這個(gè)機(jī)會(huì),我也想告訴大家,小萱寶現(xiàn)在很好。在得到幫扶的消息后,我們緊急趕制了兩面錦旗,贈(zèng)送給市愛(ài)心辦、市醫(yī)保局,用“愛(ài)心救助 情滿(mǎn)人間”、“盡職盡責(zé) 救民水火”,來(lái)表達(dá)我們的感激之情,以微小的動(dòng)作感恩廈門(mén)大愛(ài)。
