臺海網(微博)11月2日訊（海峽導報記者 李方芳）昨日，福建首個血友病患者之家在廈門大學附屬第一醫(yī)院舉辦大型公益講座，吸引了來自閩西南地區(qū)近50名3~50歲血友病患者參加。導報記者在活動中獲悉，從明年開始，血友病患者之家將在原有的患者管理系統(tǒng)基礎上，聯合醫(yī)院兒科，將血友病兒童納入管理范圍，改變兒童血友病患者規(guī)范診治率低的現狀。

全市僅有27個兒童患者在治療

　　有資料顯示，血友病發(fā)病率大概在十萬分之二點七三，廈門血友病患者約有150余例，而登記患者僅有80多位，其中有27個是兒童病患。

　　只要有一個小傷口，就會流血不止。血友病患者因此被稱為“瓷娃娃”。

　　據第一醫(yī)院血液科主任王思力介紹，如果不進行干預治療，血友病人的平均存活年齡大概是14歲，14歲以下大約有50%出現殘障，18歲以上的有90%出現殘障。因此如果發(fā)現孩子具有出血傾向，比如外傷后出血不止或時間較長或容易出現瘀傷等，同時又有關節(jié)腫痛的表現，請務必到有條件的大醫(yī)院確診，接受醫(yī)生的專業(yè)指導和正規(guī)的藥物援助，以免延誤病情。

推廣預防性治療可避免殘疾

　　血友病，指的是人體的凝血因子缺乏而引起的出血性疾病。在我國，80%左右的患兒在3—6歲時開始關節(jié)出血，12歲以上的病人幾乎都有關節(jié)變形。其實，凝血因子就像糧食，只要能夠及時補充，血友病人可以像正常人一樣生活，對兒童進行預防性治療，能大大降低致殘率。“現在的情況是許多患者只有在出血之后，才急忙到醫(yī)院注射凝血因子，這樣不僅將自己置身危險，也浪費了很多時間?！敝袊t(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血治療中心主任楊仁池說，“如果能在出血前長期監(jiān)控，按照血液凝血因子的含量高低定時注射凝血因子藥，血友病兒童完全可以像正常人一樣生活，能跑能跳。這個病治起來就跟救火一樣，剛開始是小火，可能一盆水就能撲滅；等火越燒越大，就得許多水才能撲滅?！?

　　據悉，從明年起，血友病患者之家將與醫(yī)院兒科聯動，將血友病兒童納入管理范圍，為血友病患兒建立檔案,實行統(tǒng)一管理，及時提供專業(yè)的咨詢和用藥指導。在兩到三年間，通過科普宣傳，在閩西南地區(qū)實現血友病家庭自我注射及管理。