臺(tái)海網(wǎng)(微博)11月14日訊 據(jù)騰訊公益報(bào)道,我叫王龍志,11月7日,我拍的“白血病兒圓消防夢”登上了各大頭條,當(dāng)天超過1億網(wǎng)友點(diǎn)擊,朋友圈也刷屏點(diǎn)贊。最初我只是想給這個(gè)白血病兒家庭更多的堅(jiān)強(qiáng)和信心,卻不料獲得如此火熱傳播。
當(dāng)全世界為5歲莊煜銘鼓掌喝彩時(shí),我的無力感,卻愈發(fā)強(qiáng)烈。
借此,我想講一講照片主人公莊煜銘背后的故事、他背后更多白血病患兒沒有故事的故事,以及我作為一個(gè)媒體人,在做公益報(bào)道時(shí)的一些困惑和體會(huì)。
我想錯(cuò)的第一件事——有故事,才值得被傳播
你大概對我的另一組照片沒什么印象,它的名字叫《21個(gè)沒有故事的白血病患兒》。
我是騰訊·大閩網(wǎng)《我們》欄目的創(chuàng)辦人,第8期《我們》刊登了我的攝影作品——《21個(gè)沒有故事的白血病患兒》(也可見騰訊公益《存在》第12期),莊煜銘是其中的一個(gè)。
2012年圣誕節(jié)當(dāng)天,莊煜銘被檢查出患有急淋標(biāo)危。雖然目前已結(jié)束療程出院,病情比較穩(wěn)定,但還有三年的危險(xiǎn)期,完全康復(fù)更是需要5年時(shí)間。
爸爸莊龍章說,雖然孩子已不用捐款,但治療的過程中看到太多困難、需要幫助的病友,他希望能夠讓大家知道小兒白血病這個(gè)群體,希望社會(huì)對白血病消除誤解和偏見。
什么是新聞?身為一個(gè)媒體人,我們不得不找故事,找所謂的新聞點(diǎn)。
聽到白血病,用同事的一句話說“又是白血病”,一個(gè)“又”字,我聽著五味雜陳。但,需要被大眾關(guān)注,就需要傳播點(diǎn),這是人的天性,不是任何人的錯(cuò)。
但被天性忽略的,是一個(gè)個(gè)在苦苦掙扎的家庭。對他們來說,向媒體求助是奢望和救命稻草,但大部分被埋沒在信息爆炸聲中。
于是,這組照片拍攝了那些沒有新聞點(diǎn)的家庭,而他們,僅僅是眾多患兒家庭中的滄海一粟。
像莊煜銘一樣,每個(gè)白血病患兒都有夢想,而他們的夢想和命運(yùn),去哪兒了?
我想錯(cuò)的第二件事——白血病兒童治愈率低
因?yàn)楣ぷ鲀?nèi)容的關(guān)系,我接觸到很多白血病家庭,他們有一個(gè)共識(shí)“成年人得白血病都這么致命,更何況是年幼的小孩?”
這,就是誤解的開始!
1、小兒白血病治愈率高達(dá)70%!
小兒白血病類型中,兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ê喎Q“急淋”)占70%,5年無病生存率達(dá)70%~80%以上,復(fù)發(fā)率約20%。如果5年內(nèi)不復(fù)發(fā),基本可以看作已經(jīng)治愈。
2、白血病的花銷并非無底洞
兒童急性白血病一般總療程2-3年,急淋標(biāo)危型的治療總費(fèi)用大概在10萬元左右。因此白血病的花銷并非無底洞,但依舊難住了許多家庭。
3、有錢就有希望
對于小兒白血病,事實(shí)就是如此殘酷:有錢就有活的希望。
終于,講了那么多,問題還是落到了“錢”上。
我想錯(cuò)的第三件事——直接捐給受助人更好
自從大閩網(wǎng)《我們》創(chuàng)辦以來,我們持續(xù)關(guān)注公益題材并在福建當(dāng)?shù)禺a(chǎn)生較大的影響力。
曾經(jīng),我們展現(xiàn)受助人本人的賬號(hào),這種看似“透明”、“直接”的方式,很少有網(wǎng)友會(huì)質(zhì)疑錢的去向。
2014年3月8日,“三個(gè)瘋傻兒子和91歲母親”的故事,一夜之間70多萬善款,像重磅炸彈一樣,砸到其中一個(gè)兒子的銀行賬號(hào)上。
一筆巨款,突然落在一個(gè)長期與社會(huì)脫離的苦命人手中,到底是“幫”,甚或是“害”?
如果,兒子攜巨款離開拋下更苦命的老母?如果,兒子、親戚甚至歹徒,覬覦這筆錢造成家庭糾紛甚至謀財(cái)害命?
為此,我?guī)淄砩蠜]有睡好:誰來保證善款都能用于老母?誰來保證善款不被揮霍,而是持續(xù)、合理地改善老母的生活質(zhì)量?誰來監(jiān)督,誰來向大眾交代這大筆善款是怎么花的?
無論是楊六斤的500萬,還是賣衛(wèi)生巾事件的150萬,都讓我更加意識(shí)到,公益是件極其需要專業(yè)團(tuán)隊(duì)才能“玩兒轉(zhuǎn)”的事,絕不是“一個(gè)賬戶到另一個(gè)賬戶”的簡單粗暴。公眾的錢,必須要在技術(shù)上做到可監(jiān)督、可查詢,這才是長久之計(jì)。
自老太太事件以后,我和我的同事們,開始轉(zhuǎn)向騰訊公益平臺(tái),說實(shí)話,發(fā)起項(xiàng)目或?qū)影l(fā)起項(xiàng)目,要比直接公布賬號(hào)費(fèi)心費(fèi)力多了!
但公益必須要花更多的時(shí)間和精力,需要一次次認(rèn)真而真摯的后續(xù)報(bào)道,才能讓我們的受眾重新審視公益,重拾對公益的信心。
這,大概是一個(gè)對中國公益仍懷抱希望的媒體人,更應(yīng)該做的事。












