十月艱苦懷胎，滿懷期待地迎接新成員的到來，上天卻送來一位特殊的孩子———“先天的，沒法治愈”，醫(yī)生的診斷猶如一紙判決書，昭示著未來那可預(yù)期的黯淡人生。然而，有一群特殊孩子的家長(zhǎng)卻暗下決心：“讓孩子快樂尊嚴(yán)地活著！”為此，他們窮盡所能，抱團(tuán)取暖。多年來，廈門唐氏寶寶家長(zhǎng)俱樂部幫助眾多家庭走出了陰霾。
　　如果您是一位特殊兒童的家長(zhǎng)，渴望抱團(tuán)取暖；抑或您想幫助這些特殊兒童的家長(zhǎng)，請(qǐng)聯(lián)系QQ群23142355。

　　家長(zhǎng)更需要幫助
　　在廈門唐氏寶寶家長(zhǎng)俱樂部QQ群里，家長(zhǎng)彼此以“XX媽媽”、“XX爸爸”相稱。“以這種方式相稱，我們感覺更加親切，因?yàn)槲覀兪?lsquo;同類人’。”
　　孩子出生前，大部分家長(zhǎng)很少了解過特殊兒童，在孩子確診后也不知道如何應(yīng)對(duì)，要么想放棄孩子，要么病急亂投醫(yī)，家長(zhǎng)身心承受極大壓力。
　　就連廈門唐氏寶寶家長(zhǎng)俱樂部的創(chuàng)始人之一龍媽，最開始也生活在陰霾中。龍媽的孩子是一名唐氏兒童，如今她已逐漸卸下心理負(fù)擔(dān)，但回想當(dāng)年，她仍然唏噓不已：“當(dāng)時(shí)，家里的鍋都被我燒壞了好幾個(gè)，每天魂不守舍，我不相信我的孩子會(huì)這樣。”
　　“我從自身經(jīng)歷出發(fā)，認(rèn)為特殊孩子出生后，家長(zhǎng)要及時(shí)獲得專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助和引導(dǎo)，對(duì)家長(zhǎng)們最好的支持就是使他們了解專業(yè)人士的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)，了解其他有同樣處境的家長(zhǎng)的經(jīng)歷。”事實(shí)上當(dāng)孩子被診斷為有特殊需要的時(shí)候，家長(zhǎng)才是最需要幫助的。因?yàn)楹⒆硬涣私膺@一紙?jiān)\斷的含義，他們不會(huì)因此而痛苦，真正痛苦的是家長(zhǎng)。

　　咬牙堅(jiān)持樂觀
　　龍媽的兒子上幼兒園那年，找了4所學(xué)校，全部遭拒。
　　她回憶起這樣一段往事：其中一所幼兒園允許龍龍?jiān)嚿习胩鞂W(xué)，我在窗外觀察，龍龍表現(xiàn)出乎意料得好，沒有哭鬧，沒有給老師添麻煩，但是老師卻說：“我們無法接納你的孩子，因?yàn)槲覀儾荒軐ｉT安排一個(gè)老師來看著你的孩子。”一字一句狠狠敲打著龍媽的心。
　　不斷尋找中，一家幼兒園接納了龍媽的兒子。而這次入學(xué)，也讓龍媽看到了人性的溫暖。龍媽向記者展示了一張照片，照片中幼兒園正在開展消防演練。龍龍不會(huì)用手帕捂著鼻子，身旁的一個(gè)女生伸出雙手幫龍龍捂住鼻子，這時(shí)另一只小手又伸了過來，為前一個(gè)女生捂住鼻子。
　　“我們咬牙堅(jiān)持把俱樂部辦下去，是因?yàn)槲覀兿Ｍ堰@些經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)都告訴其他家長(zhǎng)。”當(dāng)樂觀開朗的龍媽坐在記者面前娓娓而談時(shí)，我們很難將他們與電影中悲情的特殊兒童家長(zhǎng)聯(lián)系起來，但這背后，我們也很難想象他們到底經(jīng)歷了哪些千錘百煉。

　　渴望外界幫助
　　“俱樂部成立之初，《廈門商報(bào)》（《海西晨報(bào)》前身）為我們籌備了4萬元愛心善款，如今還剩1萬多元。這錢我們得省著花，因?yàn)閻坌纳瓶钸€在，我們就感覺俱樂部還能堅(jiān)持下去。”廈門唐氏寶寶家長(zhǎng)俱樂部負(fù)責(zé)人圣鈞爸爸說。俱樂部每年都會(huì)根據(jù)家長(zhǎng)需求，邀請(qǐng)專家來廈門開展講座和交流會(huì)。前來授課的專家都是由特殊孩子的家長(zhǎng)介紹而來的，大多是義務(wù)授課，但專家的差旅費(fèi)得由俱樂部承擔(dān)。作為俱樂部的負(fù)責(zé)人，圣鈞爸爸和其他幾位家長(zhǎng)只能犧牲個(gè)人時(shí)間、自費(fèi)為俱樂部服務(wù)。
　　過程很艱難，但圣鈞爸爸不想放棄。“廈門的家長(zhǎng)真的很需要一個(gè)專業(yè)公益的機(jī)構(gòu)，但資金、場(chǎng)地、專職人員是我們所缺少的。”圣鈞爸爸希望，有更多愛心人士能夠伸出援手。
　　在俱樂部的努力下，不少家長(zhǎng)走出了陰霾。在俱樂部里，還有不少外地家長(zhǎng)。其中一位沙縣的家長(zhǎng)得到俱樂部的幫助后，愛上廈門，最終選擇來這定居。當(dāng)有外地的家長(zhǎng)來廈門參加講座時(shí)，這位沙縣的家長(zhǎng)還會(huì)主動(dòng)提出：住到我家來吧！
　　“正是家長(zhǎng)們這種抱團(tuán)取暖、互相扶持的精神，支持著我們。”龍媽說，一個(gè)人總是無助，當(dāng)發(fā)現(xiàn)原來有這么多家庭和自己一樣時(shí)，他們互相幫助，通過組織活動(dòng)，尋求社會(huì)資源支持。
　　
　　唐氏寶寶
　　唐氏寶寶是指患有小兒唐氏綜合征的寶寶。
　　唐氏綜合征即21-三體綜合征，又稱先天愚型或Down綜合征，是由染色體異常（多了一條21號(hào)染色體）而導(dǎo)致的疾病。60%患兒在胎內(nèi)早期即流產(chǎn)，存活者有明顯的智能落后、特殊面容、生長(zhǎng)發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。